Wereldkankerdag 4 februari 2023

Het nieuwe jaar is ruim een week oud. En hoe gaat het met de goede voornemens, mocht je die gemaakt hebben? Ik las ergens dat je goede voornemens vaak gewoon kunt recyclen omdat ze vaak ieder jaar weer terugkeren. Dat zegt eigenlijk wel genoeg. Maar dit jaar wil ik één simpel, goed voornemen aan mijzelf en aan jou meegeven. En wel in een vraag: waarom zou je dit jaar niet wat meer toewijding aan jezelf geven? Er is geen excuus te vinden waarom je dat nou níet zou doen. Niet alleen jijzelf vaart wel bij wat extra tijd, aandacht en zorg voor jezelf, maar ook je naasten. En dat geldt natuurlijk altijd en voor iedereen, maar is met name belangrijk als je het zelf moeilijk hebt. Maar hoe doe je dat dan? Hoe kun je goed voor jezelf zorgen in tijden van en na borstkanker? Dat dat niet eenvoudig is voor vrouwen in het algemeen (zijn wij nou echt geboren met een extra zorg-gen?) blijkt wel regelmatig: Aan jezelf voorbijlopen, je energie eerste aan een ander geven en dan zelf voor pampus op de bank liggen. Over je grenzen gaan en dan de zure vruchten daarvan moeten plukken. Iedereen kan vast nog veel meer voorbeelden verzinnen.
“Als je het belangrijk vindt dat anderen rekening met je houden, begin dan eens rekening te houden met jezelf. ”
Alvast een paar tips voor selfcare: bewaak je grenzen, durf hulp of steun te vragen, communiceer hoe je je voelt. Het onderwerp is zó belangrijk dat mijn collega Fanina Luiten (gespecialiseerd in Mindfulness bij of na kanker) van Heartfulness Living en ik er a.s. zaterdag 14 januari een workshop over geven. Er zijn nog 2 plekjes vrij, dus wees er snel bij als je je goede voornemen meteen wilt gaan uitvoeren. Aanmelden kan nog via info@upandupcoaching.nl.
De mondkapjes gaan steeds meer terug in de kast, in winkels worden de karretjes en mandjes niet meer zo streng geteld en gedesinfecteerd, ik heb al weer heerlijk in het theater gezeten, schouder aan schouder met vreemden. En zo gaan we met z’n allen stapje voor stapje terug naar het ‘nieuwe normaal’. Een term die heel NL eigenlijk pas anderhalf jaar kent, maar die borstkankerpatiënten eigenlijk al veel langer kennen.
Want dat is wat iedereen wil die borstkanker heeft gehad en de behandelingen heeft afgerond. Zo snel mogelijk terug naar het oude leven, het oude normaal. Maar vaak kom je erachter dat dat oude normaal er misschien wel helemaal niet meer is of dat je dat ook niet meer terug wilt …
❓Misschien heb je wel fysieke beperkingen of last over gehouden aan de behandelingen?
❓Misschien merk je dat je sneller vermoeid bent en daarin nog een balans moet zoeken?
❓Misschien is je lijf anders geworden of is je haar niet of anders teruggekomen en herken je jezelf even niet in de spiegel?
❓Misschien heb je inzichten gekregen door je ziekte die je voorheen niet had en zijn andere dingen opeens belangrijker of minder belangrijk geworden?
❓Misschien zijn relaties anders geworden?
❓Misschien kun je je werk niet meer uitvoeren zoals voorheen?
❓Misschien…
❓Misschien…
En dan realiseer je je dat er eigenlijk geen terug naar het oude normaal meer is. Dat er dingen zijn veranderd of verschoven in je leven Dat je zelf misschien wel veranderd bent. Dát is pas zoeken naar het nieuwe normaal en hoe je je leven dan opnieuw gaat vormgeven.
Daar is het nieuwe normaal na corona hélemaal niets bij.
En oh ja… het nieuwe normaal na corona krijgt je daar ook nog eens bij. Pittig, hoor, en dat mag ook wel eens gezegd worden.
Bij aanvang van het coachingstraject geef ik aan mijn cliënten een coulanceformulier mee voor hun ziektekostenverzekeraar. Dit formulier kunnen zij invullen en met de factuur van hun coachingstraject opsturen naar hun verzekeraar met het verzoek tot coulance over te gaan en de kosten van coaching bij borstkanker (deels) te vergoeden. Coaching bij (borst)kanker wordt tenslotte zelden vergoed vanuit de ziektekostenverzekeraar, ondanks dat dat volgens mij en vele anderen niet terecht is. Het mes snijdt immers aan vele kanten: de cliënt voelt zich na het volgen van het traject lichter, sterker, meer in balans, steviger etc. De werkgever ziet de vele voordelen van coaching bij (borst)kanker vaak wel en gaat dan over tot vergoeding van het traject.
Bij de ziektekostenverzekeraar was het met indienen van het coulanceformulier tot nu toe eigenlijk altijd: niet geschoten is altijd mis. Tot onlangs een cliënte van mij serieus in gesprek ging met haar ziektekostenverzekeraar VGZ over vergoeding van (een deel van) de kosten van haar coachingstraject. Haar contactpersoon was het helemaal met haar eens dat de waarde van een traject bij mij kan bijdragen tot o.a. snellere en betere verwerking, minder psychische klachten en b.v. stabieler terugkeer naar werk. Toch moest deze medewerker formeel gezien het verzoek afwijzen. Zij adviseerde mijn cliënte echter via een klachtenformulier een klacht in te dienen over deze afwijzing. Al vrij snel kwam bericht van de verzekeraar dat coulance werd toegepast en een bedrag dat neerkwam op ongeveer de helft van de kosten van het traject zou worden vergoed. Het geld staat inmiddels op de rekening van mijn cliënte. Het voelde als een kleine overwinning, niet alleen voor mijn cliënte en mijzelf, maar vooral voor de goed opgeleide en geregistreerde zelfstandig gevestigde coaches bij (borst)kanker waarvan de toegevoegde waarde in het ziekteproces zo zelden wordt erkend door de ziektekostenverzekeraar. Het coulanceformulier is er dus niet voor niets! Dat is nog eens goed nieuws. Hopelijk volgen er nu nog veel meer verzekeraars.
De coachgesprekken met mijn cliënten voer ik over het algemeen graag thuis, in mijn praktijk in Oegstgeest of in Kerkrade, aan de keukentafel, in de woonkamer, in de tuin of tuinkamer. Soms gaan we ook naar een inspirerende omgeving. En als het niet gaat om naar mijn praktijk te komen dan ga ik naar mijn cliënten thuis. Dan zitten we ook in de woonkamer, aan de keukentafel, in de tuin. Ik vind dat prettig en mijn cliënten ook. Die huiselijke sfeer kan meteen een gevoel van warmte en vertrouwen geven, wat doorwerkt in de gesprekken. Soms kan het even niet anders door b.v. de afstand tot Zuid-Limburg waar ik ook regelmatig cliënten bijsta, om contact te houden met bellen, mailen of facetimen. Of als cliënten erg vermoeid zijn door de behandelingen. Dat doe ik al vanaf de start van mijn praktijk, want de ervaring heeft geleerd dat dat ook prima werkt.
De komende periode waarin het coronavirus ingedamd moet worden en waarin wat meer voorzichtigheid is geboden en mensen graag liever thuis blijven, kan mijn werk dus gelukkig gewoon doorgaan. Mijn cliënten zijn vaak door een heel behandeltraject gegaan , hun weerstand is misschien nog niet helemaal op peil en houden daarom soms liever wat meer afstand. Dat begrijp ik helemaal.
Dus leve de digitale wereld en e-coaching. Ik kan gewoon doorwerken en een traject hoeft niet onderbroken te worden, voor iedereen wel zo fijn! De komende tijd dus net wat meer in plaats van thuis werken vanuit huis werken en voor de cliënt thuis gecoacht worden via telefoon, mail, skype of facetime. Ook wel eens leuk voor de afwisseling. Gewoon met een kop thee of koffie erbij. Alleen dat koekje of chocolaatje, daar moet je dan wel even zelf voor zorgen…
Graag verwelkomen we dit jaar weer bekende gezichten én nieuwe gasten in het Boezemcafé. De afgelopen weken is er achter de schermen druk gewerkt aan het vernieuwde Boezemcafé voor 2020.
LICHTVOETIG EN SERIEUS | EEN LACH MET RUIMTE VOOR EEN TRAAN | ANTWOORDEN OP VRAGEN | DELEN VAN ERVARINGEN | VINDEN VAN (H)ERKENNING
Ons concept is hetzelfde gebleven, maar daarbinnen is een en ander veranderd.
NIEUW data voor 2020, geopend van 10.00 – 12.00 u.:
woensdag 12 februari
woensdag 13 mei
woensdag 9 september
woensdag 25 november
NIEUW locatie: Brasserie Hemels in Oegstgeest.
Na 2 jaar met veel plezier in Warmond van de gastvrijheid van Parels en Oesters genoten te hebben, werd het tijd voor een nieuwe locatie, mede door het succes van het café en de wens voor een centralere locatie in de regio. We zijn trots te melden dat dit jaar het Boezemcafé wordt georganiseerd in Brasserie Hemels Oegstgeest aan de Terweeweg 5-C in Oegstgeest (hoek Terweeweg/De Kempenaerstraat). In een afgescheiden deel van deze sfeervolle en huiselijke brasserie is rust en ruimte voor ontmoetingen tussen vrouwen die geraakt zijn door borstkanker. De locatie ligt centraal, is goed bereikbaar met het OV en parkeren kan gratis dichtbij met de blauwe schijf (ook bij parkeerterrein AH).
NIEUW even aanmelden!
Wil je even per email, whatsapp, sms of telefoon aangeven dat we je kunnen verwachten in het Boezemcafé? Aanmelden kan tot de dag ervoor! Tel. 06 21426567 of boezemcafe@gmail.com.
NIEUW team van het Boezemcafé
Na het afscheid van het Boezemcafé van Jacqueline van Heteren eind vorig jaar, zet Jacqueline Eenens van Up and Up Coaching het vrijwilligersinitiatief voort met een klein team van vaste gastvrouwen. Zij zal worden ondersteund door een kleine groep betrokken gastvrouwen, die er in en samen mét Hemels een ongetwijfeld gezellige en waardevolle ochtend van gaan maken. Op 12 februari a.s. zal Jacqueline samen met Peggy graag de gasten warm en met aandacht ontvangen.
NIEUW flyer 2020
De flyer en de poster voor 2020 zijn weer belangeloos gemaakt door Hans van www.Marismedia.nl, waarvoor zoveel dank! De flyer wordt dit jaar weer bijgesloten in de informatiemap van het Alrijne Ziekenhuis. In zowel het LUMC als het Alrijne ontvangen de vrouwen die door borstkanker zijn geraakt onze flyer van de mammacare.
NIEUW donatie Fonds 1818
Het Boezemcafé wordt ondersteund met een donatie van het Fonds 1818. Zo blij mee! Hierdoor kunnen de vaste kosten worden gedekt en kunnen we de toegang en de eerste kopjes koffie/thee gratis aanbieden aan onze gasten. Brasserie Hemels sponsort overigens wat lekkers bij de koffie/thee!
NIEUW vernieuwde website en Nieuwsbrief januari 2020
Bezoek ook onze vernieuwde website www.boezemcafe.nl voor meer informatie. Stuur gerust een mailtje om onze laatste nieuwsbrief te ontvangen.
De Oegstgeester Courant besteedt regelmatig aandacht aan Oegstgeester vrijwilligers en afgelopen week stond er een interview in de krant met Jolanda Ratten, Nelleke van der Oord en mijzelf over ons werk bij Inloophuis Scarabee in Leiden. Mooi dat we de kans kregen te vertellen wat ons werk bij Scarabee inhoudt en wat wij kunnen betekenen voor mensen die geraakt zijn door kanker. Lees hier het hele artikel.
Werken bij Scarabee maakt samen met Het Boezemcafé voor mij een logisch deel uit van mijn werk als coach bij borstkanker bij Up and Up Coaching. Het een versterkt het ander en ik geniet van het contact, de interactie en de intervisie met mijn collega’s bij Scarabee.
We zijn trots deel uit te maken van een mooi team waarvoor we nog we wat vrijwilligers kunnen gebruiken.
Dus als je wat tijd over hebt en goed wilt besteden, neem dan contact op met Scarabee in Leiden. Je krijgt er zinvol werk, een goede opleiding, geweldige collega’s en niet te vergeten mooie contacten met onze gasten voor terug.
Oh ja…. en het is lekker koel in onze huiskamer in deze dagen waarin hitterecords worden gebroken. En ook in mijn praktijk want Up and Up Coaching is deze zomer gewoon geopend.
De regionale krant De Teylinger heeft een paginagroot interview geplaatst met de beide oprichters van het Boezemcafé Jacqueline van Heteren en ikzelf over de oprichting van het Boezemcafé, de ontmoetingsplek voor vrouwen met of na borstkanker in de regio Leiden en Duin- en Bollenstreek. Het is een mooi artikel geworden waar we trots op zijn. Het ontstaan van het Boezemcafé wordt uit de doeken gedaan, evenals onze gedachte erachter: laagdrempelig contact van vrouwen onderling die hetzelfde hebben meegemaakt en die met een half woord begrip, herkenning en erkenning bij elkaar vinden. Op 10 juli zijn we weer geopend van 10.00-12.30. Voor meer informatie zie ook www.boezemcafe.nl of onze facebookpagina. Aanmelden mag maar hoeft niet! Hopelijk kunnen we weer lekker buiten zitten in de zon of de schaduw met een stukje taart en/of een gezonde smoothie. Lees hier hier het hele artikel.
Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.
Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.
Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.
Het is bijna onvermijdelijk dat als je de diagnose borstkanker krijgt, je gaat googelen op internet wat er allemaal over valt te vinden. Voor je het weet, word je overspoeld door veel informatie en verhalen waarvan je eigenlijk niet eens zeker weet of die voor jouw situatie wel van toepassing zijn. En dat in een periode dat je zelf amper bekomen bent van de schrik en niet erg stevig op je benen staat. Er is een aantal zaken die je bij googelen naar ‘borstkanker’ goed in de gaten moet houden:
1. Elke borstkankerpatiënt en dus ook elk verhaal over borstkanker is uniek. Als je een verhaal leest over een borstkankerpatiënte weet je vaak helemaal niet: welk type borstkanker, welke fase, welke behandeling, hormoongevoelig of juist niet? Erfelijk belast? Allemaal heel belangrijke vragen die bepalend zijn bij het eventuele verloop van de ziekte en de behandeling. Vergelijk het met alle bevallingsverhalen die je hoort als je zwanger bent. Ze verschillen allemaal van elkaar en hoeven helemaal niets met jouw zwangerschap of bevalling te maken te hebben maar kunnen je wel behoorlijk van je stuk brengen.
2. Vragen over jouw specifieke situatie stel je in eerste instantie altijd aan je behandelend arts. Maak een lijstje en noteer daarop je vragen, iedere keer als je wat invalt. Een goede arts zal altijd de tijd nemen om die vragen voor je te beantwoorden.
3. Zoek antwoorden op meer algemene vragen op de gespecialiseerde, door artsen ‘bewaakte’ websites zoals die van Borstkankervereniging Nederland www.borstkanker.nl of kanker.nl. Hier vind je inhoudelijk gecontroleerde goede informatie maar ook vragenlijsten die je kunt gebruiken bij het gesprek met je arts.
Op 7 maart jl. heeft de Borstkanker Vereniging Nederland een aantal webinars gehouden over onderwerpen als: Lengte en gevolgen van hormootherapie of Wat kan immuuntherapie betekenen voor borstkanker? Deze vind je terug op hun website. https://borstkanker.nl/nl/webinar-congressen-2018
Want natuurlijk is het heel belangrijk om je te voeden met informatie, zodat je beter samen met de artsen de regie kunt behouden over je behandeling en je leven. Maar zoek deze informatie dan wel op de juiste plekken.
OVER ROUW GESPROKEN
De afgelopen weken volgde ik de training Over rouw gesproken. Een mooi certificaat met daarbij een ster vol complimenten van de medecursisten en trainers was het resultaat. Het was een mooie en waardevolle training met inhoudelijk veel raakvlakken met mijn praktijk.
Als je geraakt wordt door (borst)kanker krijg je ook te maken met verlies. Verlies van het vertrouwen in je lichaam, van je haar, je conditie en wellicht ook van je borst. Dat is nogal wat om in korte tijd mee te leren omgaan. Tijdens de training heb ik nieuwe inzichten erbij gekregen over het rouwproces na het verlies van een dierbare maar net zo goed ook na het verlies van je gezondheid. Een mooi onderwerp, 3 intensieve dagen met een bevlogen groep mensen en 2 ervaren en deskundige trainers. Mijn vak is mooi.
In het voorjaar van 2017 startte ik officieel met mijn eigen praktijk Up and Up Coaching. Een website maken en online zetten was een van de vele aspecten die daarbij kwamen kijken en die nieuw voor mij waren. Gelukkig was er toen mijn goede vriend Richard Husemeier die voor mij de perfecte website creëerde en ook mede verantwoordelijk is voor de huisstijl van Up and Up Coaching. Met Richard ben ik vroeger met KLM de wereld overgevlogen en zijn enorme creativiteit is mij altijd bijgebleven. Mijn dank was dan ook groot dat Richard naast zijn drukke baan als purser voor mij de eerste website wilde maken. Ik was er superblij mee. Strak, helder, overzichtelijk maar ook zacht en persoonlijk waren de keywords. Daarbij had hij het niet altijd makkelijk met mij want iedereen die mij een beetje kent weet dat ik precies weet wat ik wil en hoe ik het wil.
Nu zijn we bijna twee jaar verder, de wet op de AVG deed zijn intrede, cookies, etc. etc. Daar was de website niet meer op berekend en daarvoor ontbrak ook de tijd van Richard. Daarom heb ik besloten een nieuwe website te laten maken door en samen met Marleen Bosch van www.marleenbosch.nl. Zij maakte ook belangeloos voor ons de website van www.boezemcafe.nl. Na een intensieve en heel prettige samenwerking kan ik nu met trots mijn nieuwe website presenteren. Hierop vind je nu ook mogelijkheden tot het publiceren van nieuwsberichten, contactformulieren, reacties achterlaten e.d.
Abonneer je hier op mijn blogs/nieuwsberichten op en blijf op de hoogte van nieuws dat te maken heeft met borstkankerzorg en mijn eigen praktijk.
2018 was voor mij een mooi jaar. Steeds meer dames vonden de weg naar mijn praktijk Up and Up Coaching en mocht ik ondersteunen/coachen. Steeds weer was ik onder de indruk van de kracht van deze dames. Vallen en weer opstaan is het devies na borstkanker, hoewel dat laatste niet altijd even makkelijk blijkt te zijn, ook al denkt je omgeving en jijzelf dat misschien wel.
Precies een jaar geleden richtte ik met Jacqueline van Parels en Oesters uit Warmond Het Boezemcafé op. http://www.boezemcafe.nl/ Dat bleek een schot in de roos te zijn. We kunnen hiermee veel dames in de regio bereiken die in een gezellige en warme omgeving een steuntje kunnen gebruiken, zowel van ons als van elkaar. Het café wordt goed bezocht en daar worden wij allebei blij van. Op 9 januari gaan we weer open!
Met veel liefde heb ik in het afgelopen jaar als vrijwilliger gewerkt bij het Scarabee Inloophuis voor kankerpatiënten in Leiden http://www.inloophuisscarabee.nl met de liefste collega’s. Daarmee zal ik zeker blijven doorgaan, er staan veel mooie dingen op stapel in het inloophuis.
Naast mijn werk en het Boezemcafé is met Scarabee voor mij de cirkel rond.
Kortom: ik ga zo door en ik wens iedereen een heel mooi en zo gezond als mogelijk 2019 toe. Ik kijk ernaar uit op verschillende manieren mijn steentje te kunnen bijdragen aan steun voor dames (en natuurlijk ook heren) die geraakt zijn door borstkanker.
Toen ik 11 jaar geleden de diagnose borstkanker kreeg, stelde ik meteen in het eerste gesprek de vraag: wordt dit een routinekwestie of kan ik beter naar een gespecialiseerd ziekenhuis gaan? Mijn arts gaf aan dat het goed in zijn ziekenhuis behandeld kon worden maar dat ik natuurlijk een second opinion kon aanvragen. Ik had al veel vertrouwen in hem, maar die opmerking vergrootte mijn vertrouwen nog meer. Ik bleef bij hem en ik ben nog steeds bij hem onder controle.
Veel later heb ik, in overleg met diezelfde arts, een tweede mening gevraagd in een ander ziekenhuis m.b.t. het verlengen van hormoontherapie. Hij juichte dit toe en vroeg mij de groeten aan deze gespecialiseerde arts te doen. Overigens waren beide artsen dezelfde mening toegedaan, wat mij sterkte in het verder volgen van deze therapie.
In mijn praktijk is een van de cruciale vragen die ik stel: heb je vertrouwen in je arts en de behandeling? Want vertrouwen geeft rust en vermindert angstgevoelens. In het kader hiervan komt dan ook regelmatig het onderwerp second opinion ter sprake. Ik heb een aantal vrouwen begeleid in het aanvragen hiervan. Hierdoor hebben zij een beter gefundeerde beslissing kunnen nemen over b.v. operatie en borstreconstructie. In een aantal gevallen is deze ook daadwerkelijk elders of met een andere techniek uitgevoerd.
Het geeft een goed gevoel voor de patiënt mee te kunnen denken en voor zover mogelijk de regie te kunnen behouden tijdens het behandelproces.
B-Force, een initiatief van de Borstkankervereniging Nederland, houdt regelmatig enquetes onder haar leden over borstkanker gerelateerde onderwerpen. Onlangs werd een enquete gehouden over (verzoek tot) een second opinion in een ander ziekenhuis. De tabel hierboven (even klikken voor volledig overzicht) komt uit deze enquete. Zie hier de interessante complete resultaten: https://bforce.nl/…/heb-jij-ervaring-met-een-verzoek-tot-se….
Voordat je aan de gang gaat met een second opinion kun je hier de informatie over de gang van zaken vinden: https://borstkanker.nl/nl/second-opinion.
Vragen om een second opinion is dus heel normaal. Het is geen motie van wantrouwen naar je arts maar een bevestiging voor jezelf. En dat kan rust geven. Dus ja, bij twijfel of behoefte aan meer informatie: doen!