Category: second opinion

BORSTIMPLANTATEN WEL OF NIET? NIET? MAAR WAT DAN WEL??

3 okt 2021 Jacqueline Eenens
Borstimplantaten wel of niet? Niet? Maar wat dan wel?📌
De afgelopen week ging het in de media volop over de gevaren van siliconen borstimplantaten. Bij Radar werd in de uitzending van 20 september uitgebreid aandacht hieraan besteed. De uitkomsten van het onderzoek naar lekkende siliconenimplantaten was nogal schokkend te noemen. In 99% van de siliconenimplantaten is sprake van lekken of zweten van de protheses. Voor nuances en het hele onderzoek verwijs ik naar de site van Radar.
Meteen waren ook tegengeluiden te horen, zo ook in het Volksrant Magazine van 2 oktober 2021. Helaas werd er in dit toch uitgebreide artikel helemaal voorbij gegaan aan het feit dat vrouwen die geraakt zijn door borstkanker óók voor de keuze kunnen komen te staan om een borstimplantaat te nemen na een amputatie, maar dus wel om heel andere redenen dan bij een borstvergroting. En ook iets minder vrijwillig. Die keuze moet vaak snel gemaakt worden, vaak als je al overrompeld bent door de diagnose. En dat is nu precies de reden waarom ik dit stukje schrijf.
JE HEBT BIJNA ALTIJD EEN KEUZE!
Er zijn veel keuzes die je hebt om na een borstamputatie de leegte van je verwijderde borst op te vullen, letterlijk en figuurlijk. Want die leegte is er, zowel fysiek als emotioneel en die is ook erg confronterend. Het probleem is wel dat niet alle keuzes je aangereikt worden door het behandelteam. Soms domweg omdat sommige keuzes niet bekend zijn, gerespecteerd worden of niet door het ziekenhuis waar je behandeld wordt, kunnen worden uitgevoerd.
Maar soms wel elders! En dat vertellen artsen helaas vaak niet erbij, ook al hebben ze hierover een meldingsplicht.
Maar dat betekent nog steeds dat je zelf ook een keuze hebt! Neem de tijd, onderzoek, vraag rond, beslis niets overhaast, maar ga vooral goed bij jezelf te rade wat VOOR JOU de beste keuze zou zijn! Bespreek dit met je behandelteam. En levert jouw ziekenhuis de optie van jouw keuze niet? Vraag dan waar je wel hiervoor terecht zou kunnen.
Wil je …
📌 Even of voor altijd plat en een uitwendige siliconenprothese? Of b.v. een prothese van Proudbreast? De bh’s hiervoor worden steeds comfortabeler en mooier.
Dan kun je in de tussentijd altijd nog bekijken, overdenken en voelen of een zgn. secundaire reconstructie toch iets voor jou zou zijn. Of niet, ook helemaal prima.
📌 Trots plat blijven en je litteken op b.v. feestelijke of intieme momenten bedekken met een prachtig borstjuweel van Breastflower? Hoe sexy is dat wel niet?
📌 Een reconstructie met lichaamseigen weefsel met een van de vele methodes? Ja, het is een hele ingreep (ik spreek uit eigen ervaring), maar het feit dat de reconstructie uit lichaamseigen materiaal bestaat, behoedt je voor de langere termijn voor complicaties. Hier zijn de laatste tijd zoveel verschillende methodes voor ontwikkeld, die wellicht niet allemaal door de artsen van jouw ziekenhuis kunnen worden uitgevoerd en daardoor wellicht ook niet benoemd zullen worden.
📌 Een (directe) reconstructie met een inwendige (siliconen)prothese? Bij een directe reconstructie kan het verdriet van de amputatie enigszins verzacht worden omdat je na de operatie toch met een borst wakker wordt. Ook een secundaire reconstructie kan met een prothese worden uitgevoerd en deze operatie is veelal minder langdurig of ingrijpend dan met eigen weefsel.
En wat zijn de ervaringen in mijn praktijk?
Bijna al mijn cliënten zijn na een amputatie, soms in tweede instantie, overgegaan tot reconstructie met lichaamseigen weefsel. Vaak, eerlijk is eerlijk, na veel ellende met inwendige protheses.
Dus waarom dit stukje?
Ik wil niets prediken, niemand overhalen om het een of het ander te doen of te laten. Maar ik zie het zo vaak fout gaan en dat vind ik erg. Borstkanker en omgaan met de gevolgen ervan is al meer dan voldoende om op je bordje te krijgen. Het is zwaar dan ook nog eens te moeten omgaan met onzekerheid of ellende over je prothese.
Ik pleit er vooral voor dat vrouwen goed geïnformeerd worden over wat in hun specifieke geval de mogelijkheden zijn, ook v.w.b. reconstructie. En ik pleit er vooral ook voor dat vrouwen hierin de regie in eigen handen nemen en doorzoeken tot ze een weloverwogen keuze kunnen maken over hoe ze verder willen na een borstamputatie. En ook hiervoor geldt: Je moet het wel zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.
Een recent bericht op mijn website van een cliënte na 2 mislukte reconstructies:
“Heel erg bedankt voor je begeleiding bij de beslissingen rondom mijn borstreconstructie operatie. De operatie is goed gegaan en gelukt! Ik wil je bedanken dat je deze arts hebt aanbevolen. Zonder jouw begeleiding was ik waarschijnlijk nooit bij haar uitgekomen. Ik heb wel een weg te gaan, maar de grote stap/operatie is nu achter de rug. Heel erg bedankt!”.

HERKENBAAR?

4 jun 2020 Jacqueline Eenens

Regelmatig deelt de BVN een verhaal van een borstkankerpatiënt in ’40 gezichten van borstkanker’. De meest recente, nr. 9 in de reeks had zoveel punten die ik herkende vanuit mijn recente ervaringen als coach bij borstkanker. Het artikel geeft meteen ook aan hoe veelomvattend de diagnose borstkanker kan zijn en hoeveel erop je afkomt. Dit is het verhaal van één patiënte, maar eigenlijk het verhaal van zovelen. Zij geeft aan wat er zoal op haar afkwam na de diagnose:

– De ingewikkelde ‘shared decision’ over heel belangrijke zaken zoals chemo of operatie die vaak bij de patiënt wordt neergelegd, zonder voldoende begeleiding vanuit de arts.
– De acute veranderingen in de geplande behandeling door het coronavirus en de extra onzekerheden die dat met zich meebrengt
– Niet voldoende vertrouwen voelen bij je arts en op zoek gaan naar een second opinion en ander ziekenhuis
– Het volgen van je intuitie
– Hoe bespreek je het onderwerp borstkanker met je kinderen?
– Leren omgaan met angsten en onzerheden
– Je moet gaan verwerken dat je borstkankerpatient bent
– Je hebt het gevoeld dat je de regie over je leven verliest
– “Hoewel iedereen met je meeleeft op afstand, voelde ik me wel een beetje eenzaam”

Lees hier https://borstkanker.nl/nl/40-gezichten-ingeborg het hele verhaal van Ingeborg

Het is heel hard werken om jezelf en je leven overeind te houden na de diagnose borstkanker. Tijdens de behandelingen krijg je veel aandacht en structuur vanuit het ziekenhuis. Na de behandelingen sta je er alleen voor. En dan komt alles wat je hebt meegemaakt plus het fysieke en psychische herstelproces in volle vaart op je af. Of, zoals een oncoloog laatst tijdens een cliënte zei: “Dan begint het pas.” Hij snapt het. Ik ook. Je moet het zelf doen maar je hoeft het niet alleen te doen.

DOKTER, KUNT U DIT?

10 dec 2019 Jacqueline Eenens

Dat vroeg ik op 20 juli 2006 aan de oncoloog toen hij mij vertelde dat ik borstkanker had. Hij legde ons uit welke vorm, welke graad etc. ik had en wat het behandelplan was. Het was goed mis, dat drong tot mij door, maar de details ontgingen mij op dat moment.
Mijn eerste reactie was: hoe moet ik dit de kinderen vertellen? Mijn tweede reactie was meteen de vraag: Kunt u dit behandelen of kan ik beter naar een ander, gespecialiseerd ziekenhuis gaan? Hij legde het gesprek stil, keek mij heel doordringend aan en zei: “Ja, dat kan ik. Voor mij is dit helaas routine.” Dat was voldoende voor mij. Nooit meer heb ik getwijfeld aan de behandeling of aan zijn oordeel. Dat wil niet zeggen dat ik niet kritisch ben gebleven, maar zijn antwoord op mijn vele vragen, tot de dag van vandaag, was altijd voldoende voor mij. En toen ik, in overleg met hem, in een ander ziekenhuis meer antwoorden zocht over de duur van de hormoontherapie, vroeg hij mij die arts de hartelijke groeten te doen en bespraken we samen de uitslagen.

Een van de eerste vragen die ik stel als ik een nieuw cliënte ontvang is: Heb je vertrouwen in de behandeling en in je behandelaar(s)? Vertrouwen in je medisch traject vormt het fundament voor hoe je omgaat met de diagnose kanker. Twijfels hebben over de diagnose, de behandeling of wat dan ook op het medische vlak maakt dat je op drijfzand leeft en dat staat je fysieke en geestelijke herstel in de weg.

Daarom ben ik blij dat er steeds meer publiciteit is voor het feit dat het heel gewoon is je eigen ziekenhuis te kiezen, om een andere arts te vragen of een second opinion aan te vragen. Als je een stuk eigen regie kunt behouden in het behandeltraject, zal het ook bijdragen aan je geestelijk welzijn. Lees hier het artikel van vandaag in het AD.

“Een second opinion vragen is bij kanker helemaal niet raar. Toch zijn er maar weinig mensen die erom vragen.”

WAT MAAKT IEMAND TOT EEN TOPDOKTER?

7 mrt 2019 Jacqueline Eenens

Prof. dr. Emiel Rutgers: “Het ontstaan van borstkanker is hoofdzakelijk pech”

Op RTL4 wordt op woensdagavond de serie Topdokters uitgezonden. Deze serie geeft een kijkje in het leven van enkele top-artsen. Een van deze artsen is prof. dr. Emiel Rutgers van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hij kwam in de aflevering van deze week uitgebreid aan bod.
Zijn benadering van de ziekte borstkanker en zijn persoonlijke aandacht voor zijn patiënten raakten mij gisteren weer.
Ik kan het wel regelmatig zeggen in mijn praktijk, maar het is zoveel belangrijker als een professor in de borstkankerzorg op tv zegt dat het krijgen van borstkanker vrijwel altijd DIKKE PECH is. Dat het geen zin heeft om op zoek te gaan naar een schuldvraag. Wat als ik dit gedaan had of dat gelaten had, had ik dan misschien geen borstkanker gekregen? Het is een kwestie van pech of erfelijke belasting (en dan is het nog steeds pech). Veel meer varianten zijn er niet.

Wat mij ook raakte was hoe belangrijk hij het vindt dat er vertrouwen is tussen de arts en de patiënt. Meteen bij het eerste gesprek laat ik dit onderwerp aan de orde komen: heb je een goede relatie met je arts/behandelteam en heb je vertrouwen in hem/haar en de behandeling (gehad)? Niet zelden voel ik daarover enige aarzeling bij een cliënte. En die aarzeling mag er niet zijn. Vertrouwen in je arts en in de behandeling is cruciaal voor iedereen die in aanraking komt met de medische zorg, ook als je geraakt bent door borstkanker. Vooral zou ik bijna zeggen, want met een beetje pech ben je na de diagnose een jaar aan je behandelend arts(en) overgeleverd.
Mijn advies is dan ook altijd om je aarzelingen bespreekbaar te maken, hoe moeilijk dat ook is. Dat is een van de manieren om de regie te behouden over je behandeling en je leven.

Ik hoop dat (aankomende) artsen ook naar deze documentaire kijken, want wellicht kunnen ze er wat van leren. En dan niet alleen van de bevlogenheid en de gedrevenheid van deze artsen maar vooral van de menselijkheid en hun vertrouwenwekkende benadering. Al eerder heb ik erover geschreven dat de persoonlijke en vertrouwenwekkende benadering van mijn arts 12,5 jaar geleden wel eens mijn leven gered zou kunnen hebben en dat ik dankbaar was dat ik dit vorig studiejaar in een volle collegezaal aan 2e jaars geneeskunde studenten kon meegeven. Het verhaal van die mevrouw hoeft maar bij één student te blijven hangen ….

https://www.linda.nl/nieuws/fragmentgemist/topdokters-rtl4-borstkanker/