Angst na kanker… ik heb er al vaker over geschreven en niet zonder reden: het is haast onlosmakelijk met elkaar verbonden en daardoor ook een van de meest besproken onderwerpen in mijn praktijk. En dat is ook zó begrijpelijk. In één klap worden bij de diagnose borstkanker alle zekerheden die je dacht te hebben onder je vandaan gerukt en rommelt het fundament waarop je leven is gebouwd. Dat doet iets met je en raakt je in het diepst van je wezen. Maar hoe herstel je dat fundament dan weer? Hoe herwin je die zekerheden dan weer? En is dat überhaupt mogelijk?
Nou, het goede nieuws is: je kunt leren met angst om te gaan, het minder goede nieuws is: die angst voor terugkeer van borstkanker zal nooit 100% verdwijnen, het zal altijd onderdeel van je leven 2.0 zijn. Alleen al dat besef kan rust geven. Maar, terug naar het goede nieuws: afgezien van het feit dat je kunt leren hoe je met die angsten kunt omgaan, kun je ook leren ze te accepteren. Te accepteren dat dat bij het pakket van de diagnose borstkanker hoort. Dat het af en toe oplaait, maar heel vaak ook gewoon weer weg gaat en een poosje weg blijft.
Ik vond deze tekeningetjes zó treffend. Hier is zo goed, kort en krachtig in beeld gebracht hoe je met angst na kanker kunt omgaan: niet ervoor weglopen (want dat lukt toch niet), maar het aankijken, erkennen dat het er is, het ‘verduren’ en ook erop vertrouwen dat het weer weggaat. Hopelijk heb je er iets aan!
Vandaag, 4 februari, is het Wereldkankerdag. Linda Hakeboom vertelde bij Jinek over wat de diagnose kanker maar vooral ook de periode na de behandelingen met haar heeft gedaan. En ze sloeg de spijker (een paar keer) bovenop z’n kop. Ze benoemt eerlijk dat het proces ná kanker vooral eenzaam kan zijn. “In het ziekenhuis is het heel helder: dit is jouw behandelplan. Daarna is het klaar en moet je het een beetje zelf uitzoeken. Je gaat weg met “Bel maar als er iets is”. Je wil graag door met je leven. Dat maakt het lastiger om aan de bel te trekken.”
En voor de naasten van iemand met kanker heeft Linda ook een goede tip: “Blijf vragen hoe het gaat. En daarna kun je ook weer gewoon door!”.
Mooi, deze verhalen die bijdragen aan bewustwording. En wat jammer toch dat veel vrouwen na of tijdens borstkanker niet weten en vaak ook niet verteld wordt bij wie ze terecht kunnen voor een extra steuntje in de rug bij verder fysiek of psychisch herstel.
Daarom draag ik graag mijn steentje bij aan Wereldkankerdag. Vanmiddag zit ik vol met (gratis) gesprekken met dames die hiernaar op zoek zijn. En wat fijn dat ik daaraan een bijdrage kan leveren. Ook na Wereldkankerdag van harte welkom voor een gratis kennismakingsgesprek: www.upandupcoaching.nl.
Soms kunnen kleine opmerkingen een wereld van verschil maken. Tijdens mijn behandelingen kwam ik af en toe bij de bestralingsarts, een kleine, vriendelijke en empathische vrouw in een heeeeel groot ziekenhuis. Ze is nu professor, dus het blijkt dat ze ook een hele goedearts is. Nou ja, en ik ben er natuurlijk na 16 jaar ook nog, dus dat bewijs was min of meer al geleverd.
Toen ik voor de laatste keer bij haar kwam en een en ander met haar besprak, legde ze mij uit dat ik nu niet kon verwachten dat het met mij vanaf het einde van de behandelingen alleen nog maar in een rechte lijn bergopwaarts zou gaan. Ik moest er rekening mee houden dat het een hobbelig pad zou zijn met pieken en dalen, onverwachte bochten of wendingen. Die ene opmerking heeft mij enorm geholpen, want inderdaad gaat het vrijwel altijd zo als je herstelt van een grote klap in je leven. Je wilt natuurlijk dat alles zo snel mogelijk weer heelt en normaal is, maar de waarheid pakt anders uit. Het gaat met vallen en opstaan. En dan is het fijn als iemand je daar al een beetje op voorbereidt. Psychosociale ondersteuning bij kanker was er toen nog niet of nauwelijks, dus heel fijn dat deze arts hier ook de tijd voor nam.
Als ik dit aan mijn cliënten uitleg, zie ik het vriendelijke gezicht van deze arts voor me en tegelijk zie ik bij mijn cliënten de blik van herkenning dat dit inderdaad klopt en een blik van opluchting dat het er ook gewoon mag zijn.
Afgelopen week ontmoette ik veel nieuwe mensen en hoorde ik weer een paar keer: “Ben jij coach bij borstkanker? Is dat niet heel zwaar werk?”
Nee, dat is dus niet heel zwaar werk, dat is juist heel mooi werk. Ik heb alle tijd, rust, ervaring en expertise om in een traject met een cliënte van A naar B te reizen. Zij geeft aan wat er niet lekker loopt of goed gaat en wat haar wens zou zijn. Ik ga dan niet zeggen: “Oh, dan moet je zus en zo doen en dan komt het allemaal goed!” Was het maar zo makkelijk, dan zou ik al snel overbodig zijn.
We gaan samen op pad en door te vragen, te spiegelen, te prikken, te ondersteunen ontdekt de cliënte zelf de weg door het doolhof naar het midden, naar de plek waar ze graag wil zijn. Soms is een kleine hint van mij om links- of rechtsaf te slaan wel prettig, maar in het algemeen loopt zij haar eigen pad. En wat nou bijzonder is: die allereerste stap zetten, de weg naar de ingang van dat doolhof vinden is vaak langer en moeizamer. Want wanneer weet je dat je maar beter een steuntje in de rug kunt zoeken? En waar dan? Als het goed is kan een huisarts of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis je daarbij helpen. Maar helaas… de realiteit is dat je het meestal alleen moet uitzoeken nadat de behandelingen zijn afgelopen en daarmee ook de frequente contactmomenten in het ziekenhuis.
Als je die ingang eenmaal gevonden hebt is het hard werken en soms confronterend, maar kom je wel uiteindelijk waar je zijn wil. Zeg nou zelf: dat is toch prachtig werk.
Kleine zonen worden groot… Deze week kwam onze zoon bij ons eten, in mijn ogen ‘pas’ 26 maar eigenlijk al heel volwassen. Dat liet hij maar weer eens zien toen hij vertelde wat hij af en toe tegen patiënten zegt, als hij merkt dat zij zich veel zorgen maken over hun toekomst. Het is zo kort en krachtig, precies zoals hij zich graag uitdrukt.
Het kwam wel even binnen en ontroerde me, die gelijkwaardigheid die zo langzamerhand ontstaat tussen moeder en kind, waarbij je merkt dat je ook van je kinderen gaat leren. We zeggen gewoon hetzelfde tegen de mensen met wie we mogen werken! (En stiekem ook tegen onszelf)
Ik realiseerde me even hoe snel de tijd vliegt en dat hij zo gelijk heeft. Het is zó jammer om het heden te laten overschaduwen door de zorgen voor morgen.
Gelukkig kwam er daarna weer een heerlijk ouder-kind momentje: mam, mag ik een koffer lenen en oh ja, ook morgen je auto?
Vertrouwen is iets dat je van binnenuit moet voelen. Vertrouwen in mensen, artsen of vertrouwen in je lijf is oh zo belangrijk. Het is een ‘pluis’ gevoel en kan heel diep zitten. En wat als je vertrouwen geschaad wordt? Contact met mensen kun je desnoods nog verbreken en je kunt ook een nieuwe arts zoeken die beter bij je past. Maar je kunt het vertrouwen in je lichaam dat je in de steek heeft gelaten toch niet opzeggen? Dat moet je zien te herstellen en daarvoor moet bij jezelf op zoek gaan. Maar hoe dan? Hoe bouw je dat weer op?
Het is dan vooral heel belangrijk dat je het vertrouwen in JEZELF behoudt of herstelt. Vertrouw erop dat jij tegenslagen aankunt, dat je niet alleen bergen kunt verzetten maar ook bakens kunt verzetten. Dat je wat er op je pad komt ook aankunt. Heb je niet al eens gedacht in het leven: oooh, als dat maar niet gebeurt, want dat kan ik echt niet aan! En dan gebeurde het toch en dan blijkt dat je het wel aan kunt! Dát is bakens verzetten, dat is veerkracht hebben, dat is vertrouwen in jezelf hebben.
Maar soms ontbreekt het echt wel even aan dat vertrouwen of die veerkracht. Dan moet je op zoek naar wat je kan helpen, wat je inspireert om je kracht weer te hervinden.
Op vakantie stonden we voor de magische rots Es Vesdra, een onbewoond eilandje dat vol mineralen en metalen en zit, waardoor het een magische kracht zou hebben en uitstralen. Ook al ben ik tamelijk nuchter van aard, deze moest ik zien want iedereen kan een beetje extra power gebruiken, nietwaar? En wat voelde ik? Een grote rust en een prachtige plek waar ik nog even wilde blijven. Dat hebben we dan ook gedaan omdat het gewoon goed voelde. Het leverde een mooie herinnering op die ik makkelijk kan terughalen. En zo heeft iedereen wel ergens een een plek of een moment dat kracht oplevert: de natuur, een kerk binnenlopen, een mooi boek, meditatie, een kaarsje opsteken, een goed gesprek, vul het zelf maar in. Dat kan je kracht geven en vertrouwen in jezelf weer opbouwen.
Dochterlief en vriend hebben een huis gekocht. En daarmee een tuin. En terwijl er binnen druk geklust en geverfd wordt, zoek ik de rust op in de tuin en ga daar maar eens aan de slag. De basis is goed maar er is in hele lange tijd niets meer aan gedaan. Waar te beginnen? De overwoekerende klimop? Het vele onkruid tussen de tegels? Snoeien? Pfffff…. ik begin op mijn gemak op een terras en pluk wat onkruid tussen de tegels weg. Langzaam maar zeker begint het op te knappen en krijg ik zin in de rest. Ik besluit niet één project tegelijk te doen, maar de tuin van voren naar achteren stukje bij beetje aan te pakken. Een beetje klimop weg, een beetje snoeien, een beetje onkruid verwijderen op het terras. Zo kan ik ook lekker de schaduw volgen. En zo knapt de tuin meter voor meter op. Als een paar vierkante meter ‘klaar’ is, maak ik het ook meteen leuk met een zitje of een hoekje, zo ben ik nou eenmaal. En als ik dan achterom kijk, zie ik wat ik bereikt heb, ben ik tevreden en erger ik me niet zo aan de bergen met snoeimateriaal die nog afgevoerd moet worden of de overwoekerde stukken die nog aan de beurt moeten komen.
Tijd genoeg om te reflecteren tijdens het onkruid verwijderen en ik moet denken aan het mooie gezegde:
Hoe eet je een olifant? Met kleine hapjes.
Het motiveert en het werkt echt. Wees tevreden met wat je al behaald hebt en kijk niet alleen naar wat er nog voor je ligt. Dan houd je het een stuk beter vol. En nu, na een paar dagen is de achtertuin klaar. Die mag het jonge stel nu zelf gaan bijhouden. En wat ligt er voor me? Juist, de voortuin! Ook weer met die kleine hapjes. Aan de slag!
Begin juli waren we een paar dagen in Cadzand-bad, aan de rand van een prachtig natuurgebied, het Zwin. We hebben gefietst en gewandeld en genoten van de rust van het voorseizoen. Op de grens met België zagen we deze haiku. “Een haiku is als het ware een foto-impressie in woorden gevat. Het gaat over het beleven van het zijn. Dat is niet in woorden uit te drukken maar wel in woorden te suggereren. Een goede haiku zet de lezer aan het nadenken over de woorden van de dichter en het beleven hiervan. Uiteindelijk gaat het om de glimlach van de lezer. ” (deze uitleg stond erbij te lezen).
De combinatie van het weidse en ‘lege’ natuurgebied (geen mens te zien) en deze treffende haiku was echt prachtig en iets om intens van te genieten. Een dag later in het weekend was het een stuk drukker op het strand. Ik dacht aan deze haiku en focuste me op de bootjes en de leegte die er net zo goed nog steeds was en genoot weer. Ik zocht naar schelpen en haaientanden die je daar kunt vinden (maar ik niet natuurlijk…). Ik zag wat ik wilde zien. Mooie les daar uit het Zwin.
In juni hebben we een heerlijke vakantie beleefd in Kroatië, waar we een prachtige rondreis hebben gemaakt. Zo hebben we ook een lange wandeling door het natuurgebied van de beroemde Plitvice Meren gemaakt. Hiervoor sliepen we twee nachten in een eenvoudig guesthouse. De eigenaar verhuurde een aantal kamers en woonde zelf in het souterrain. Eenvoudig, maar perfect gelegen en het was er brandschoon. De eigenaar kwam wat stuurs over en ik had al snel mijn mening over hem klaar: “Zo, die heeft er ook geen zin in!” We zagen hem gedurende ons verblijf niet meer.
De wandeling was prachtig, ons verblijf prima en bij het afscheid had de eigenaar nog een verrassing voor ons in petto. Hij bleek opeens heel spraakzaam, beleefd en aardig te zijn en gaf ons een zelfgemaakt klein afscheidscadeautje. Een zelf geknutseld stukje hout met wat steentjes, een hartje en de tekst:
Above all things Love
Ik werd hierdoor geraakt, want hoe waar is deze tekst en hoezeer had ik mij vergist! Hij wilde zijn gasten nog een mooie boodschap meegeven.
Stille wateren hebben diepe gronden… net als de prachtige meren in Plitvice.
Zojuist is het ProudBreast Magazine verschenen, een initiatief van Clary Scheres van Proudbreast . Het magazine is prachtig vorm gegeven en staat vol artikelen over en voor vrouwen die na de behandeling voor borstkanker zonder borst(en) door het leven gaan. Dat klinkt makkelijker dan het in werkelijkheid is. De nieuwe realiteit na borstkanker en een borstoperatie vergt een heel aanpassingsproces. Daar kun je misschien wel wat hulp bij gebruiken.
Daarom ben ik trots dat Clary mij heeft gevraagd voor de 5 Tips van de coach èn ervaringsdeskundige. Ik geef in mijn artikel tips over hoe je na een borstoperatie weer blij met jezelf kunt worden, zowel van binnen als van buiten.
Ik hoop met deze bijdrage veel vrouwen een steuntje in de rug te kunnen geven.
Onlangs was ik met 7 vriendinnen een week in Zweden waarvan 5 dagen zo ongeveer in the middle of nowhere, in een houten huis aan een prachtig verstild meer. Natuurlijk was het meestal een kippenhok en hebben we onbedaarlijk veel gelachen. Meestal om niets. Maar er was ook tijd voor rust, lummelen, niets doen, wandelen, kanoën, gesprekken en verdieping.
Op een dag opperde ik het idee van een stiltewandeling omdat ik uit ervaring weet hoeveel je dat kan brengen. Iedereen vond dat een mooi idee en ik ging een stap verder en vroeg of ik de dames ook een motto ter verdieping van de wandeling mocht meegeven en ook daarover was iedereen enthousiast. Ik vertelde hen over het boek De Keuze van Edith Eger dat diepe indruk op mij en zoveel anderen heeft gemaakt. Er zijn nare situaties die je zomaar overkomen in het leven. Het is dan de kunst om de beste manier te zoeken ermee om te gaan. Je hebt geen keuze in wat je overkomt maar wel in hoe je ermee omgaat.
Alle dames hadden wel zo’n ervaring gehad en konden ook wat met dit thema. Degene die het gebied op haar duimpje kende wist een prachtige route die op een bijzondere plek zou eindigen. Zij drukte ons op het hart pas na haar seintje weer de stilte te gaan verbreken. Zo gingen wij in stilte op pad en leidde zij ons naar deze plek. De ervaring om dit natuurschoon in stilte te mogen ervaren en te laten binnenkomen was heel bijzonder en mooier dan wanneer we hier kwetterend en bezig met heel andere zaken waren aangekomen. En ook heel mooi: iedereen had wat gevonden in het thema: je hebt altijd een keuze. Voor zichzelf of voor een dierbare.
Gewoon eens doen zo’n stiltewandeling gekoppeld aan een motto. Wie weet wat het je brengt.
Deze week heb ik weer afscheid genomen van een hele fijne cliënte. Ik geef bij het laatste gesprek altijd een persoonlijk geschreven kaartje mee dat naar mijn gevoel de rode draad was van onze gesprekken. Ik zag deze quote en moest meteen aan haar denken. Zij kwam bij mij op doorverwijzing van het ziekenhuis na de behandelingen omdat zij worstelde met de impact van de behandelingen na de borstkanker. Het viel haar zwaar weer op te krabbelen en ze wist niet waar te beginnen. Gaandeweg het traject bleek waar de rode draad zat: teveel te snel willen. Ook hier gaven de kleine stappen met net zo goed grote successen de doorslag. Zowel in haar privéleven als op het werk.
Het is zo herkenbaar en zo voorstelbaar dat je zo snel mogelijk weer ‘de oude’ wilt zijn, maar helaas werkt het zo niet in de de werkelijkheid. Wat werkt wel? Denken aan die schildpad… vertrouw op je reis, het gaat er niet om hoe snel je gaat maar dat je komt waar je wilt zijn.
Je bent veel sterker dan je denkt. Dat geldt voor mensen die iets heel naars overkomt zoals een ziekte, verlies van een dierbare of oorlog.
Iedere ochtend staat in de Volkskrant een artikeltje ‘Bericht uit de schuilkelder’ waarin verslag wordt gedaan van het leven dat op dit moment geleid wordt in Oekraïne door b.v. inwoners die moeten schuilen of gevlucht zijn. De berichten blijven een grote kracht uitstralen, die me iedere keer weer raakt maar die ik ook zo vaak zie bij mijn cliënten en me dan net zo goed ook raakt.
Dit fragment komt van een vluchteling:
“Ik wandelde door een prachtige buitenwijk, waar de tuinen van de huizen vol bloesembomen stonden. Vogels kwetterden. Ik zag deze kersenboom en dacht: ja, zo moet je ernaar streven om te leven. Zelfs als al je takken zijn afgesneden, kun je nog de kracht vinden om te bloeien. De natuur leert ons wat we moeten doen. Mijn verwoeste land zal, net als deze kersenboom, weer herrijzen. Wij, Oekraïners, hebben veel kracht, wij zullen weer bloeien”.
Dat is pas een quote die uit het leven gegrepen is en die toepasbaar is op zoveel situaties.
Als de behandelingen voorbij zijn moet alles weer zo snel mogelijk terug naar het oude. Dat is een groot verlangen van alle borstkankerpatiënten zelf, hun omgeving, maar soms ook van hun werk.
Maar net dán komt de realiteit pas echt om de hoek kijken… De impact en de gevolgen van de behandelingen voor borstkanker worden pas echt goed duidelijk als de behandelingen voorbij zijn en je de tijd krijgt alles te overzien en aan je herstel te gaan werken. Dan zul je merken dat sommige naweeën van de behandelingen heel snel weer verbeteren, andere meer tijd nodig hebben, weer andere veel meer tijd nodig hebben en… dat sommige dingen voorgoed veranderd zijn.
Gun jezelf die tijd om te ontdekken wat er met jouzelf is gebeurd. Kijk er met een open blik naar en neem je omgeving mee in dit herstel, alleen dan krijg je meer begrip voor hoe je je daadwerkelijk voelt. Zoek hulp waar dat aan de orde is b.v. om je conditie weer op peil te krijgen.
Een van de grootste valkuilen na het afronden van de behandelingen is: Zo, het is voorbij en nu is alles weer bij het oude. Niet dus. Denk dan aan die tulpenvelden die nu uit de grond gaan schieten. Je ziet altijd wat tulpen ertussen die wat later bloeien of dit jaar niet bloeien. Of een jaartje overslaan. Dat regelt de natuur zo en dat vinden we heel gewoon.
Je wilt me misschien weer zien lachen en genieten.
Je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren.
Maar wat ik vraag is dit:
Wil je nog eens en nog eens luisteren naar mijn verhaal,
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft alleen maar stil te zijn,
mij aan te kijken,
mij tijd geven.
Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen.
Maar als het kan slechts te aanvaarden, zoals het voelt voor mij.
Je luisterend aanwezig zijn, zal mijn dag anders maken.
Marinus van den Berg, Woorden in stilte (Kok, Kampen 2000)
Woensdag 9 maart vond het Boezemcafé weer plaats. Hier ontmoetten bijna 20 vrouwen van binnen en buiten de regio elkaar. Alle facetten die te maken hebben met borstkanker passeren de revue in de gesprekken van de gasten.
Hierbij kwam ook ter sprake hoe de omgeving omgaat met je als je geraakt bent door borstkanker. Vaak word je door je omgeving overladen door goed bedoelde
O ordelen
M eningen
A dviezen,
Daar hebben weinig mensen behoefte aan. Luister met volle aandacht, ben er gewoon voor de ander en laat deze OMA thuis.
Een van de gasten beloofde mij na dit gesprek, waarin iedereen herkenning vond: ik stuur je een mooi gedicht hierover. Ze stuurde het meteen en zei erbij: “Nogmaals dank voor de bijeenkomst, ik vond het een hele bijzondere en mooie ervaring. Ik zal er over drie maanden zeker weer bij zijn.”
Te vaak zie ik in mijn praktijk dat vrouwen die door zoiets ingrijpends als borstkanker zijn geraakt, zich sterker voordoen dan ze zich eigenlijk voelen. Daar kunnen allerlei redenen aan ten grondslag liggen. Je wilt geen zeur gevonden worden, je hebt kleine kinderen en wilt niet dat ze zien hoe moeilijk je het hebt, je geest kan je lichaam niet bijbenen, je wilt zo graag gezien worden als degene die je altijd al was: die sterke vrouw. Vaak worden angsten of onzekerheden om deze redenen niet gedeeld.
Maar daarmee kun je de mensen om je heen op het verkeerde been zetten. Soms kun je die sterke vrouw even niet zijn om dat je lichaam dat niet toelaat b.v. tijdens de behandelingen of omdat je angstig bent of verdrietig. Dan kun je beter zeggen wat er aan de hand is en hoe je je daadwerkelijk voelt. Probeer het eens, het zal je opluchten en je kunt er veel voor terug krijgen, vooral begrip. Dat is pas sterk.
Soms kan een bericht zo overweldigend zijn en zoveel consequenties hebben, dat je het overzicht dreigt te verliezen. ‘Mijn’ oncoloog sprak bij de diagnose over een trein die ging rijden, af en toe stopte en waar ik dan voor kort kon uitstappen, maar dan reed-ie weer verder. Hij bepaalde min of meer de stops, als de machinist. Soms reed de trein als een boemeltje, soms als intercity. Hij adviseerde me nooit verder te kijken dan het volgende station. Die vergelijking heeft mij destijds geholpen.
Maar voordat de trein echt gaat rijden ga je door een heel andere fase. De periode die voorafgaat aan de diagnose is net zo goed heel erg zwaar. Zoveel onderzoeken, wachten, peinzende blikken, zoveel onzekerheden en zoveel vragen. Probeer in die tijd en daarna stap voor stap te nemen wat er op je afkomt. Probeer ook zoveel mogelijk mee te denken en daarmee ook samen met de artsen de regie te behouden over wat er komen gaat. Je gaat als passagier mee, maar gedraag je af en toe ook een beetje als conducteur.
Dit is natuurlijk voor iedereen bedoeld, maar deze week ook in het bijzonder voor die ene vriend die nog op dat perron staat te wachten…
Mijn vader verzamelde in een schoenendoos jarenlang motto’s, quotes, spreuken, hoe je het ook wil noemen, veelal van Oosterse wijsgeren. Ik zal die liefde voor Monday Motto’s op mijn facebookpagina dan ook wel niet van een vreemde hebben …
Deze waardevolle doos is nu van mij en zal ik er dit jaar regelmatig bij pakken.
Een van de spreuken die bovenop lag was deze over de slang. En hoe toepasselijk is deze wel niet voor vrouwen die door de diagnose borstkanker geconfronteerd worden met angst. Angst voor wat er gaat komen, voor de toekomst, of ze het wel gaan redden, angst om niet meer beter te worden, angst voor terugkeer en geloof me, nog veel meer.
Deze angst is een daadwerkelijke fysieke reactie op de mededeling die je hebt gekregen: er huist een levensbedreigende ziekte in je enige lichaam. Die angst gaat onder je huid zitten en bij het minste of geringste signaal, een pijntje, de geur van het ziekenhuis, etc. steekt ie de kop op. Het vertrouwen in je lichaam is weg en het duurt echt wel even voordat het weer terug is. En komt het ooit wel terug of moet je ermee leren leven?
Ik kan deze angst niet wegnemen, was het maar zo simpel, maar ik kan je wel leren hoe hiermee om te gaan.
Het is een mooie vergelijking, het touw dat je in één oogopslag voor een slang aanziet, maar bij nader inzien toch een touw blijkt te zijn…
Borstimplantaten wel of niet? Niet? Maar wat dan wel?
De afgelopen week ging het in de media volop over de gevaren van siliconen borstimplantaten. Bij Radar werd in de uitzending van 20 september uitgebreid aandacht hieraan besteed. De uitkomsten van het onderzoek naar lekkende siliconenimplantaten was nogal schokkend te noemen. In 99% van de siliconenimplantaten is sprake van lekken of zweten van de protheses. Voor nuances en het hele onderzoek verwijs ik naar de site van Radar.
Meteen waren ook tegengeluiden te horen, zo ook in het Volksrant Magazine van 2 oktober 2021. Helaas werd er in dit toch uitgebreide artikel helemaal voorbij gegaan aan het feit dat vrouwen die geraakt zijn door borstkanker óók voor de keuze kunnen komen te staan om een borstimplantaat te nemen na een amputatie, maar dus wel om heel andere redenen dan bij een borstvergroting. En ook iets minder vrijwillig. Die keuze moet vaak snel gemaakt worden, vaak als je al overrompeld bent door de diagnose. En dat is nu precies de reden waarom ik dit stukje schrijf.
JE HEBT BIJNA ALTIJD EEN KEUZE!
Er zijn veel keuzes die je hebt om na een borstamputatie de leegte van je verwijderde borst op te vullen, letterlijk en figuurlijk. Want die leegte is er, zowel fysiek als emotioneel en die is ook erg confronterend. Het probleem is wel dat niet alle keuzes je aangereikt worden door het behandelteam. Soms domweg omdat sommige keuzes niet bekend zijn, gerespecteerd worden of niet door het ziekenhuis waar je behandeld wordt, kunnen worden uitgevoerd.
Maar soms wel elders! En dat vertellen artsen helaas vaak niet erbij, ook al hebben ze hierover een meldingsplicht.
Maar dat betekent nog steeds dat je zelf ook een keuze hebt! Neem de tijd, onderzoek, vraag rond, beslis niets overhaast, maar ga vooral goed bij jezelf te rade wat VOOR JOU de beste keuze zou zijn! Bespreek dit met je behandelteam. En levert jouw ziekenhuis de optie van jouw keuze niet? Vraag dan waar je wel hiervoor terecht zou kunnen.
Wil je …
Even of voor altijd plat en een uitwendige siliconenprothese? Of b.v. een prothese van Proudbreast? De bh’s hiervoor worden steeds comfortabeler en mooier.
Dan kun je in de tussentijd altijd nog bekijken, overdenken en voelen of een zgn. secundaire reconstructie toch iets voor jou zou zijn. Of niet, ook helemaal prima.
Trots plat blijven en je litteken op b.v. feestelijke of intieme momenten bedekken met een prachtig borstjuweel van Breastflower? Hoe sexy is dat wel niet?
Een reconstructie met lichaamseigen weefsel met een van de vele methodes? Ja, het is een hele ingreep (ik spreek uit eigen ervaring), maar het feit dat de reconstructie uit lichaamseigen materiaal bestaat, behoedt je voor de langere termijn voor complicaties. Hier zijn de laatste tijd zoveel verschillende methodes voor ontwikkeld, die wellicht niet allemaal door de artsen van jouw ziekenhuis kunnen worden uitgevoerd en daardoor wellicht ook niet benoemd zullen worden.
Een (directe) reconstructie met een inwendige (siliconen)prothese? Bij een directe reconstructie kan het verdriet van de amputatie enigszins verzacht worden omdat je na de operatie toch met een borst wakker wordt. Ook een secundaire reconstructie kan met een prothese worden uitgevoerd en deze operatie is veelal minder langdurig of ingrijpend dan met eigen weefsel.
En wat zijn de ervaringen in mijn praktijk?
Bijna al mijn cliënten zijn na een amputatie, soms in tweede instantie, overgegaan tot reconstructie met lichaamseigen weefsel. Vaak, eerlijk is eerlijk, na veel ellende met inwendige protheses.
Dus waarom dit stukje?
Ik wil niets prediken, niemand overhalen om het een of het ander te doen of te laten. Maar ik zie het zo vaak fout gaan en dat vind ik erg. Borstkanker en omgaan met de gevolgen ervan is al meer dan voldoende om op je bordje te krijgen. Het is zwaar dan ook nog eens te moeten omgaan met onzekerheid of ellende over je prothese.
Ik pleit er vooral voor dat vrouwen goed geïnformeerd worden over wat in hun specifieke geval de mogelijkheden zijn, ook v.w.b. reconstructie. En ik pleit er vooral ook voor dat vrouwen hierin de regie in eigen handen nemen en doorzoeken tot ze een weloverwogen keuze kunnen maken over hoe ze verder willen na een borstamputatie. En ook hiervoor geldt: Je moet het wel zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.
Een recent bericht op mijn website van een cliënte na 2 mislukte reconstructies:
“Heel erg bedankt voor je begeleiding bij de beslissingen rondom mijn borstreconstructie operatie. De operatie is goed gegaan en gelukt! Ik wil je bedanken dat je deze arts hebt aanbevolen. Zonder jouw begeleiding was ik waarschijnlijk nooit bij haar uitgekomen. Ik heb wel een weg te gaan, maar de grote stap/operatie is nu achter de rug. Heel erg bedankt!”.
Bij aanvang van het coachingstraject geef ik aan mijn cliënten een coulanceformulier mee voor hun ziektekostenverzekeraar. Dit formulier kunnen zij invullen en met de factuur van hun coachingstraject opsturen naar hun verzekeraar met het verzoek tot coulance over te gaan en de kosten van coaching bij borstkanker (deels) te vergoeden. Coaching bij (borst)kanker wordt tenslotte zelden vergoed vanuit de ziektekostenverzekeraar, ondanks dat dat volgens mij en vele anderen niet terecht is. Het mes snijdt immers aan vele kanten: de cliënt voelt zich na het volgen van het traject lichter, sterker, meer in balans, steviger etc. De werkgever ziet de vele voordelen van coaching bij (borst)kanker vaak wel en gaat dan over tot vergoeding van het traject.
Bij de ziektekostenverzekeraar was het met indienen van het coulanceformulier tot nu toe eigenlijk altijd: niet geschoten is altijd mis. Tot onlangs een cliënte van mij serieus in gesprek ging met haar ziektekostenverzekeraar VGZ over vergoeding van (een deel van) de kosten van haar coachingstraject. Haar contactpersoon was het helemaal met haar eens dat de waarde van een traject bij mij kan bijdragen tot o.a. snellere en betere verwerking, minder psychische klachten en b.v. stabieler terugkeer naar werk. Toch moest deze medewerker formeel gezien het verzoek afwijzen. Zij adviseerde mijn cliënte echter via een klachtenformulier een klacht in te dienen over deze afwijzing. Al vrij snel kwam bericht van de verzekeraar dat coulance werd toegepast en een bedrag dat neerkwam op ongeveer de helft van de kosten van het traject zou worden vergoed. Het geld staat inmiddels op de rekening van mijn cliënte. Het voelde als een kleine overwinning, niet alleen voor mijn cliënte en mijzelf, maar vooral voor de goed opgeleide en geregistreerde zelfstandig gevestigde coaches bij (borst)kanker waarvan de toegevoegde waarde in het ziekteproces zo zelden wordt erkend door de ziektekostenverzekeraar. Het coulanceformulier is er dus niet voor niets! Dat is nog eens goed nieuws. Hopelijk volgen er nu nog veel meer verzekeraars.
Gisteren, 4 februari, was het Wereldkankerdag . Natuurlijk droeg ik vanuit mijn praktijk Up and Up Coaching graag een steentje bij aan de bewustwording rondom de impact van kanker. Ik hield weer een ‘open dag’ waarop mensen mochten ‘binnenwandelen’ voor een gesprek over wat borstkanker met hen heeft gedaan. Dit jaar door de coronamaatregelen allemaal niet persoonlijk maar virtueel natuurlijk. Tijdens het gesprek gaf ik graag meteen wat tips and tricks voor het omgaan met de impact van borstkanker.
Die open dag was noodgedwongen virtueel en door een storing bij onze internet provider zelfs uitsluitend telefonisch i.p.v. via beeldbellen. Maar dat bleek geen enkel probleem, integendeel. Vijf aanmeldingen voor gesprekken had ik ontvangen, waarbij dit jaar de vrouwen die contact zochten uit het hele land kwamen. Afstand speelt tenslotte geen rol bij een virtuele open dag. Dat was dan een voordeel bij een nadeel.
Alle gesprekken waren anders van karakter en allemaal waren ze even bijzonder.
De volgende vragen kwamen b.v. voorbij:
Kan het zijn dat ik na 10 jaar nog last heb van de gevolgen van de behandelingen na borstkanker?
Hoe kan ik het beste reïntegreren op mijn werk?
Ik heb uitgezaaide borstkanker en vind de impact daarvan op mijn gezin moeilijk. Hoe kan ik daar het beste mee omgaan?
Ik ben soms nog zo vermoeid. Is dat wel normaal en wat kan ik daaraan doen?
De behandelingen zijn klaar en iedereen om mij heen denkt nu dat alles weer bij het oude is. Maar zo voelt het niet voor mij. Hoe kan ik dat het beste duidelijk maken?
Zoveel verschillende vrouwen, zoveel verschillende verhalen en dat allemaal op één dag. Dat geeft maar weer eens aan hoe veelomvattend het proces van omgaan met borstkanker is. En met hoeveel vragen vrouwen blijven zitten tijdens de behandelingen of als de behandelingen achter de rug zijn.
Ik kijk heel tevreden terug op Wereldkankerdag 2021. Zonder dit initiatief had ik deze dames waarschijnlijk niet net dat steuntje kunnen geven dat ze even nodig hadden. Heel graag paste ik me, net zoals bij mijn eigen cliënten, aan hun situatie en hulpvraag aan, net als een kameleon aan zijn omgeving.
Vandaag sloot ik samen met een dankbare cliënte een coachtraject af, het was zelfs een beetje feestelijk. Gebak, cadeautjes en niet te vergeten een prachtige tekening van de kinderen. Ruim een half jaar mocht ik aan haar zijde meelopen en kwamen er veel onderwerpen voorbij die we samen uitdiepten en waarvoor ik handvatten mocht aanreiken. Of waarvan de handvatten eigenlijk voor het oprapen lagen, en door de cliënte ontdekt werden. Want zo werkt het eigenlijk. Ik hoef de oplossing niet eens aan te bieden, door de gesprekken vindt de cliënte ze zelf.
Bij Up and Up Coaching komen vooral onderwerpen ter sprake die soms wel en maar heel vaak ook niet meteen voor de hand liggen. Ze kunnen alleen niet als vanzelfsprekend door jezelf of door je omgeving aangeraakt of opgelost worden. Het zijn ook vaak onderwerpen waarvoor vanuit de reguliere zorg te weinig tijd en aandacht is, laat staan in coronatijd.
Als er de beroemde coach-cliënt-klik er is en het traject wordt omarmd, dan kunnen er alleen maar mooie dingen gebeuren en positieve stappen gezet worden. Dat wil niet zeggen dat het daarmee ook een makkelijk traject is, het vergt veel energie en aandacht van de cliënte. Ik vind het altijd heel bijzonder om onderdeel te kunnen zijn van dit helingsproces. Want, het kan niet vaak genoeg gezegd worden, het proces is gewoon niet ‘klaar’ wanneer de behandeling klaar is. Zoals ‘mijn’ oncoloog ooit zei: “Dan begint het pas“. Ik ben altijd zelf ook heel dankbaar als een cliënte dankbaar is. Want ik leer iedere keer weer van de vrouwen die ik mag bijstaan.
Vanmiddag start weer een nieuw traject met een nieuwe cliënte. Weer iemand die náást de coronaperikelen nog eens haar eigen hele vervelende jaar heeft beleefd. Ook dat wordt vast een mooie start van haar en van mijn nieuwe jaar.
Wat een goed artikel verscheen in de Volkskrant op 4 december jl. Je kunt het hier lezen. Zo ontzettend herkenbaar voor iedereen die met kanker of een ernstige ziekte te maken heeft gekregen. Het gaat over de goedbedoelde maar vaak ook lompe opmerkingen waarmee je te maken krijgt vanuit je omgeving als je kanker hebt (gehad).
Tijdens het coachingtraject komt eigenlijk altijd het onderwerp voorbij dat je omgeving opeens zo anders op je reageert als je vertelt dat je kanker in je leven is gekomen. Je gaat ervan uit dat alle opmerkingen uit een goed hart komen en niet kwetsend bedoeld zijn, maar toch… ze komen niet altijd goed over en kunnen zelfs pijn doen. Ik leg mijn cliënten vaak uit dat je meteen na de diagnose er van je verwacht wordt dat je een communicatie-expert wordt. Hoe ga je optimaal communiceren met je arts, iemand die je nog helemaal niet kende en die jou niet kent en die nu voor jou gaat zorgen. Durf je je vragen te stellen aan iemand die je het gevoel geeft eigenlijk geen tijd te hebben. Durf je kritisch te zijn? Durf je aan te geven wat jóuw wensen zijn? Of dat je iets helemaal niet ziet zitten?
En dan communicatie-expert in je persoonlijke omgeving… wie vertel je wat? Je hoeft toch niet zo in detail te treden bij een buurvrouw als bij je beste vriendin? Wat doe je met impertinente of nieuwsgierige vragen? Wat vertel je op je werk? Hoe praat je met je kinderen? En dit is lang nog niet alles wat er op je af kan komen. WOW! Wat is het ontzettend veel wat er van je gevraagd wordt. En hoe ga je daarmee om?
Natuurlijk kan ik nu gaan vertellen dat ik je erbij kan helpen om dit voor jezelf in goede banen te leiden en hoe je die communicatie-expert kan worden, maar eerst wat voorbeelden uit mijn persoonlijke dossier:
Bij de chirurg: “Dokter, waarom moet er nu toch zo heftig behandeld worden?” “Omdat het MOET mevrouw.” (en hij liep de kamer uit) Daar zat ik, halfnaakt met al mijn vragen.
“Ik zag je korte haren en toen ben ik maar eens gaan rondvragen in het dorp en toen hoorde ik dat je kanker hebt. Meid, wat errug voor je!”
Terug op het werk, eenmaal zonder pruik zei de conciërge: “Ik vond je langere haar je toch leuker staan”. Ik soort van vrolijk: “Ik ook!”
14 jaar na diagnose: “mijn achterbuurvrouw heeft OOK borstkanker” (Dat woordje ook, hè…., hoppa je hebt dus nog steeds dat stempel op je voorhoofd. )
Midden in de chemo zitten, 2 jonge kinderen overeind houden, amper op je benen kunnen staan en dan horen: “Mijn achternicht heeft ook borstkanker, maar die heeft het veel zwaarder te pakken dan jij, dan bof jij maar.”
De klassieker: “Maar ik kan ook onder de bus komen, hè?” (Ja.. dat klopt maar bij alle ellende kan ik dat óók nog eens…)
Het laatste wat ik wil bereiken met dit te delen is medelijden, maar ik hoop wel wat meer begrip te kweken. Ik weet echt 100% zeker dat iedereen die te maken krijgt met borstkanker ook te maken krijgt met onhandige opmerkingen als deze of als in het artikel. Met als klap op de vuurpijl natuurlijk “Meid, wat zie jij er goed uit!!” terwijl je jezelf in de spiegel niet herkent en vindt dat je er nog nooit zo belabberd hebt uitgezien.
Maar hoe kun je het dan goed doen? Vanuit de patiënt: geef je grenzen aan en wees eerlijk. Verzin een paar goede oneliners waarmee je een gesprek in voor jou goede banen kunt leiden of kunt ombuigen als je geen zin hebt in een gesprek over kanker, want je bent tenslotte meer dan dat.
Vanuit de omgeving: vraag wat iemand nodig heeft. Toon échte interesse, en vraag ook naar de gewone gang van zaken in het leven, niet alleen naar de kanker en luister!! Geef geen adviezen en vergelijk de situatie niet met iemand anders met borstkanker. En bovenal: vertel gerust ook hoe het met jezelf gaat, dat deden jullie toch altijd al?
Ik ben altijd uitgegaan van de beste intenties, dus heb me nooit laten kwetsen door opmerkingen die bij mij verkeerd vielen, maar je ziet dat ik ze wel nog weet. De mooie en ondersteunende opmerkingen overheersten gelukkig ruimschoots. En soms zat er zo’n pareltje tussen als deze van David, het toen 10 jarige beste vriendje van onze zoon. Hij belde op : “Hee, Jacq. met David. Hoe is het met je? Papa vertelde me dat je zo ziek bent. Wat ontzettend stom voor je. Ik hoop echt dat je snel beter wordt! Mag ik met Reinier spelen?”
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, gaan we er vanuit dat je ermee instemt.OkPrivacy policy
