Vandaag, 4 februari, is het Wereldkankerdag. Linda Hakeboom vertelde bij Jinek over wat de diagnose kanker maar vooral ook de periode na de behandelingen met haar heeft gedaan. En ze sloeg de spijker (een paar keer) bovenop z’n kop. Ze benoemt eerlijk dat het proces ná kanker vooral eenzaam kan zijn. “In het ziekenhuis is het heel helder: dit is jouw behandelplan. Daarna is het klaar en moet je het een beetje zelf uitzoeken. Je gaat weg met “Bel maar als er iets is”. Je wil graag door met je leven. Dat maakt het lastiger om aan de bel te trekken.”
En voor de naasten van iemand met kanker heeft Linda ook een goede tip: “Blijf vragen hoe het gaat. En daarna kun je ook weer gewoon door!”.
Mooi, deze verhalen die bijdragen aan bewustwording. En wat jammer toch dat veel vrouwen na of tijdens borstkanker niet weten en vaak ook niet verteld wordt bij wie ze terecht kunnen voor een extra steuntje in de rug bij verder fysiek of psychisch herstel.
Daarom draag ik graag mijn steentje bij aan Wereldkankerdag. Vanmiddag zit ik vol met (gratis) gesprekken met dames die hiernaar op zoek zijn. En wat fijn dat ik daaraan een bijdrage kan leveren. Ook na Wereldkankerdag van harte welkom voor een gratis kennismakingsgesprek: www.upandupcoaching.nl.
Het nieuwe jaar is ruim een week oud. En hoe gaat het met de goede voornemens, mocht je die gemaakt hebben? Ik las ergens dat je goede voornemens vaak gewoon kunt recyclen omdat ze vaak ieder jaar weer terugkeren. Dat zegt eigenlijk wel genoeg. Maar dit jaar wil ik één simpel, goed voornemen aan mijzelf en aan jou meegeven. En wel in een vraag: waarom zou je dit jaar niet wat meer toewijding aan jezelf geven? Er is geen excuus te vinden waarom je dat nou níet zou doen. Niet alleen jijzelf vaart wel bij wat extra tijd, aandacht en zorg voor jezelf, maar ook je naasten. En dat geldt natuurlijk altijd en voor iedereen, maar is met name belangrijk als je het zelf moeilijk hebt. Maar hoe doe je dat dan? Hoe kun je goed voor jezelf zorgen in tijden van en na borstkanker? Dat dat niet eenvoudig is voor vrouwen in het algemeen (zijn wij nou echt geboren met een extra zorg-gen?) blijkt wel regelmatig: Aan jezelf voorbijlopen, je energie eerste aan een ander geven en dan zelf voor pampus op de bank liggen. Over je grenzen gaan en dan de zure vruchten daarvan moeten plukken. Iedereen kan vast nog veel meer voorbeelden verzinnen.
“Als je het belangrijk vindt dat anderen rekening met je houden, begin dan eens rekening te houden met jezelf. ”
Alvast een paar tips voor selfcare: bewaak je grenzen, durf hulp of steun te vragen, communiceer hoe je je voelt. Het onderwerp is zó belangrijk dat mijn collega Fanina Luiten (gespecialiseerd in Mindfulness bij of na kanker) van Heartfulness Living en ik er a.s. zaterdag 14 januari een workshop over geven. Er zijn nog 2 plekjes vrij, dus wees er snel bij als je je goede voornemen meteen wilt gaan uitvoeren. Aanmelden kan nog via info@upandupcoaching.nl.
Soms kunnen kleine opmerkingen een wereld van verschil maken. Tijdens mijn behandelingen kwam ik af en toe bij de bestralingsarts, een kleine, vriendelijke en empathische vrouw in een heeeeel groot ziekenhuis. Ze is nu professor, dus het blijkt dat ze ook een hele goedearts is. Nou ja, en ik ben er natuurlijk na 16 jaar ook nog, dus dat bewijs was min of meer al geleverd.
Toen ik voor de laatste keer bij haar kwam en een en ander met haar besprak, legde ze mij uit dat ik nu niet kon verwachten dat het met mij vanaf het einde van de behandelingen alleen nog maar in een rechte lijn bergopwaarts zou gaan. Ik moest er rekening mee houden dat het een hobbelig pad zou zijn met pieken en dalen, onverwachte bochten of wendingen. Die ene opmerking heeft mij enorm geholpen, want inderdaad gaat het vrijwel altijd zo als je herstelt van een grote klap in je leven. Je wilt natuurlijk dat alles zo snel mogelijk weer heelt en normaal is, maar de waarheid pakt anders uit. Het gaat met vallen en opstaan. En dan is het fijn als iemand je daar al een beetje op voorbereidt. Psychosociale ondersteuning bij kanker was er toen nog niet of nauwelijks, dus heel fijn dat deze arts hier ook de tijd voor nam.
Als ik dit aan mijn cliënten uitleg, zie ik het vriendelijke gezicht van deze arts voor me en tegelijk zie ik bij mijn cliënten de blik van herkenning dat dit inderdaad klopt en een blik van opluchting dat het er ook gewoon mag zijn.
Afgelopen week ontmoette ik veel nieuwe mensen en hoorde ik weer een paar keer: “Ben jij coach bij borstkanker? Is dat niet heel zwaar werk?”
Nee, dat is dus niet heel zwaar werk, dat is juist heel mooi werk. Ik heb alle tijd, rust, ervaring en expertise om in een traject met een cliënte van A naar B te reizen. Zij geeft aan wat er niet lekker loopt of goed gaat en wat haar wens zou zijn. Ik ga dan niet zeggen: “Oh, dan moet je zus en zo doen en dan komt het allemaal goed!” Was het maar zo makkelijk, dan zou ik al snel overbodig zijn.
We gaan samen op pad en door te vragen, te spiegelen, te prikken, te ondersteunen ontdekt de cliënte zelf de weg door het doolhof naar het midden, naar de plek waar ze graag wil zijn. Soms is een kleine hint van mij om links- of rechtsaf te slaan wel prettig, maar in het algemeen loopt zij haar eigen pad. En wat nou bijzonder is: die allereerste stap zetten, de weg naar de ingang van dat doolhof vinden is vaak langer en moeizamer. Want wanneer weet je dat je maar beter een steuntje in de rug kunt zoeken? En waar dan? Als het goed is kan een huisarts of verpleegkundig specialist in het ziekenhuis je daarbij helpen. Maar helaas… de realiteit is dat je het meestal alleen moet uitzoeken nadat de behandelingen zijn afgelopen en daarmee ook de frequente contactmomenten in het ziekenhuis.
Als je die ingang eenmaal gevonden hebt is het hard werken en soms confronterend, maar kom je wel uiteindelijk waar je zijn wil. Zeg nou zelf: dat is toch prachtig werk.
Kleine zonen worden groot… Deze week kwam onze zoon bij ons eten, in mijn ogen ‘pas’ 26 maar eigenlijk al heel volwassen. Dat liet hij maar weer eens zien toen hij vertelde wat hij af en toe tegen patiënten zegt, als hij merkt dat zij zich veel zorgen maken over hun toekomst. Het is zo kort en krachtig, precies zoals hij zich graag uitdrukt.
Het kwam wel even binnen en ontroerde me, die gelijkwaardigheid die zo langzamerhand ontstaat tussen moeder en kind, waarbij je merkt dat je ook van je kinderen gaat leren. We zeggen gewoon hetzelfde tegen de mensen met wie we mogen werken! (En stiekem ook tegen onszelf)
Ik realiseerde me even hoe snel de tijd vliegt en dat hij zo gelijk heeft. Het is zó jammer om het heden te laten overschaduwen door de zorgen voor morgen.
Gelukkig kwam er daarna weer een heerlijk ouder-kind momentje: mam, mag ik een koffer lenen en oh ja, ook morgen je auto?
Vertrouwen is iets dat je van binnenuit moet voelen. Vertrouwen in mensen, artsen of vertrouwen in je lijf is oh zo belangrijk. Het is een ‘pluis’ gevoel en kan heel diep zitten. En wat als je vertrouwen geschaad wordt? Contact met mensen kun je desnoods nog verbreken en je kunt ook een nieuwe arts zoeken die beter bij je past. Maar je kunt het vertrouwen in je lichaam dat je in de steek heeft gelaten toch niet opzeggen? Dat moet je zien te herstellen en daarvoor moet bij jezelf op zoek gaan. Maar hoe dan? Hoe bouw je dat weer op?
Het is dan vooral heel belangrijk dat je het vertrouwen in JEZELF behoudt of herstelt. Vertrouw erop dat jij tegenslagen aankunt, dat je niet alleen bergen kunt verzetten maar ook bakens kunt verzetten. Dat je wat er op je pad komt ook aankunt. Heb je niet al eens gedacht in het leven: oooh, als dat maar niet gebeurt, want dat kan ik echt niet aan! En dan gebeurde het toch en dan blijkt dat je het wel aan kunt! Dát is bakens verzetten, dat is veerkracht hebben, dat is vertrouwen in jezelf hebben.
Maar soms ontbreekt het echt wel even aan dat vertrouwen of die veerkracht. Dan moet je op zoek naar wat je kan helpen, wat je inspireert om je kracht weer te hervinden.
Op vakantie stonden we voor de magische rots Es Vesdra, een onbewoond eilandje dat vol mineralen en metalen en zit, waardoor het een magische kracht zou hebben en uitstralen. Ook al ben ik tamelijk nuchter van aard, deze moest ik zien want iedereen kan een beetje extra power gebruiken, nietwaar? En wat voelde ik? Een grote rust en een prachtige plek waar ik nog even wilde blijven. Dat hebben we dan ook gedaan omdat het gewoon goed voelde. Het leverde een mooie herinnering op die ik makkelijk kan terughalen. En zo heeft iedereen wel ergens een een plek of een moment dat kracht oplevert: de natuur, een kerk binnenlopen, een mooi boek, meditatie, een kaarsje opsteken, een goed gesprek, vul het zelf maar in. Dat kan je kracht geven en vertrouwen in jezelf weer opbouwen.
“Loslaten” is een veelbesproken onderwerp in mijn praktijk. Zo vaak krijgen mensen het advies van anderen om negatieve gedachtes of gevoelens die zich meester van je kunnen maken “los te laten”. Nare gedachtes of angstgevoelens over terugkeer van de ziekte of over het risico op uitzaaiingen kunnen zomaar af en toe of regelmatig opdoemen als je eenmaal bent geraakt door (borst)kanker. Maar wat is dat loslaten precies? En hoe doe je dat loslaten dan?
Eigenlijk krijgen we op dit moment allemaal een flink lesje in loslaten. Er gebeurt nogal wat om ons heen in de wereld waar we weinig invloed op kunnen uitoefenen. Daardoor kun je je machteloos voelen, alsof je de controle kwijtraakt. Als wij ons alles wat er om ons heen gebeurt zouden aantrekken en ons voortdurend ernstig zorgen zouden maken, dan zou er haast geen vreugde in het hier en nu meer zijn (zie mijn Monday Motto van vorige week). We moeten vertrouwen hebben in degenen die de regie hebben over de grote wereldzaken of – kleiner – onze medische zaken en waar mogelijk ons eigen steentje bijdragen. Vrouwen die geraakt zijn door borstkanker krijgen deze onzekerheden en hun eigen onzekerheid er nog eens bij. Pffff kun je nagaan…
Daarom is het heel belangrijk om goed te zien waar je zélf invloed op kunt uitoefenen en die invloed of regie dan ook te nemen. Dat maakt je krachtiger en daardoor kan het vertrouwen (in bv je lichaam) weer groeien.
En wat is dan de positieve tegenhanger van loslaten? Misschien is dat wel vertrouwen? Neem gerust contact met me op als je hierbij een steuntje kunt gebruiken, want dat loslaten is makkelijker gezegd dan gedaan.
Dochterlief en vriend hebben een huis gekocht. En daarmee een tuin. En terwijl er binnen druk geklust en geverfd wordt, zoek ik de rust op in de tuin en ga daar maar eens aan de slag. De basis is goed maar er is in hele lange tijd niets meer aan gedaan. Waar te beginnen? De overwoekerende klimop? Het vele onkruid tussen de tegels? Snoeien? Pfffff…. ik begin op mijn gemak op een terras en pluk wat onkruid tussen de tegels weg. Langzaam maar zeker begint het op te knappen en krijg ik zin in de rest. Ik besluit niet één project tegelijk te doen, maar de tuin van voren naar achteren stukje bij beetje aan te pakken. Een beetje klimop weg, een beetje snoeien, een beetje onkruid verwijderen op het terras. Zo kan ik ook lekker de schaduw volgen. En zo knapt de tuin meter voor meter op. Als een paar vierkante meter ‘klaar’ is, maak ik het ook meteen leuk met een zitje of een hoekje, zo ben ik nou eenmaal. En als ik dan achterom kijk, zie ik wat ik bereikt heb, ben ik tevreden en erger ik me niet zo aan de bergen met snoeimateriaal die nog afgevoerd moet worden of de overwoekerde stukken die nog aan de beurt moeten komen.
Tijd genoeg om te reflecteren tijdens het onkruid verwijderen en ik moet denken aan het mooie gezegde:
Hoe eet je een olifant? Met kleine hapjes.
Het motiveert en het werkt echt. Wees tevreden met wat je al behaald hebt en kijk niet alleen naar wat er nog voor je ligt. Dan houd je het een stuk beter vol. En nu, na een paar dagen is de achtertuin klaar. Die mag het jonge stel nu zelf gaan bijhouden. En wat ligt er voor me? Juist, de voortuin! Ook weer met die kleine hapjes. Aan de slag!
Begin juli waren we een paar dagen in Cadzand-bad, aan de rand van een prachtig natuurgebied, het Zwin. We hebben gefietst en gewandeld en genoten van de rust van het voorseizoen. Op de grens met België zagen we deze haiku. “Een haiku is als het ware een foto-impressie in woorden gevat. Het gaat over het beleven van het zijn. Dat is niet in woorden uit te drukken maar wel in woorden te suggereren. Een goede haiku zet de lezer aan het nadenken over de woorden van de dichter en het beleven hiervan. Uiteindelijk gaat het om de glimlach van de lezer. ” (deze uitleg stond erbij te lezen).
De combinatie van het weidse en ‘lege’ natuurgebied (geen mens te zien) en deze treffende haiku was echt prachtig en iets om intens van te genieten. Een dag later in het weekend was het een stuk drukker op het strand. Ik dacht aan deze haiku en focuste me op de bootjes en de leegte die er net zo goed nog steeds was en genoot weer. Ik zocht naar schelpen en haaientanden die je daar kunt vinden (maar ik niet natuurlijk…). Ik zag wat ik wilde zien. Mooie les daar uit het Zwin.
In juni hebben we een heerlijke vakantie beleefd in Kroatië, waar we een prachtige rondreis hebben gemaakt. Zo hebben we ook een lange wandeling door het natuurgebied van de beroemde Plitvice Meren gemaakt. Hiervoor sliepen we twee nachten in een eenvoudig guesthouse. De eigenaar verhuurde een aantal kamers en woonde zelf in het souterrain. Eenvoudig, maar perfect gelegen en het was er brandschoon. De eigenaar kwam wat stuurs over en ik had al snel mijn mening over hem klaar: “Zo, die heeft er ook geen zin in!” We zagen hem gedurende ons verblijf niet meer.
De wandeling was prachtig, ons verblijf prima en bij het afscheid had de eigenaar nog een verrassing voor ons in petto. Hij bleek opeens heel spraakzaam, beleefd en aardig te zijn en gaf ons een zelfgemaakt klein afscheidscadeautje. Een zelf geknutseld stukje hout met wat steentjes, een hartje en de tekst:
Above all things Love
Ik werd hierdoor geraakt, want hoe waar is deze tekst en hoezeer had ik mij vergist! Hij wilde zijn gasten nog een mooie boodschap meegeven.
Stille wateren hebben diepe gronden… net als de prachtige meren in Plitvice.
Zojuist is het ProudBreast Magazine verschenen, een initiatief van Clary Scheres van Proudbreast . Het magazine is prachtig vorm gegeven en staat vol artikelen over en voor vrouwen die na de behandeling voor borstkanker zonder borst(en) door het leven gaan. Dat klinkt makkelijker dan het in werkelijkheid is. De nieuwe realiteit na borstkanker en een borstoperatie vergt een heel aanpassingsproces. Daar kun je misschien wel wat hulp bij gebruiken.
Daarom ben ik trots dat Clary mij heeft gevraagd voor de 5 Tips van de coach èn ervaringsdeskundige. Ik geef in mijn artikel tips over hoe je na een borstoperatie weer blij met jezelf kunt worden, zowel van binnen als van buiten.
Ik hoop met deze bijdrage veel vrouwen een steuntje in de rug te kunnen geven.
Onlangs was ik met 7 vriendinnen een week in Zweden waarvan 5 dagen zo ongeveer in the middle of nowhere, in een houten huis aan een prachtig verstild meer. Natuurlijk was het meestal een kippenhok en hebben we onbedaarlijk veel gelachen. Meestal om niets. Maar er was ook tijd voor rust, lummelen, niets doen, wandelen, kanoën, gesprekken en verdieping.
Op een dag opperde ik het idee van een stiltewandeling omdat ik uit ervaring weet hoeveel je dat kan brengen. Iedereen vond dat een mooi idee en ik ging een stap verder en vroeg of ik de dames ook een motto ter verdieping van de wandeling mocht meegeven en ook daarover was iedereen enthousiast. Ik vertelde hen over het boek De Keuze van Edith Eger dat diepe indruk op mij en zoveel anderen heeft gemaakt. Er zijn nare situaties die je zomaar overkomen in het leven. Het is dan de kunst om de beste manier te zoeken ermee om te gaan. Je hebt geen keuze in wat je overkomt maar wel in hoe je ermee omgaat.
Alle dames hadden wel zo’n ervaring gehad en konden ook wat met dit thema. Degene die het gebied op haar duimpje kende wist een prachtige route die op een bijzondere plek zou eindigen. Zij drukte ons op het hart pas na haar seintje weer de stilte te gaan verbreken. Zo gingen wij in stilte op pad en leidde zij ons naar deze plek. De ervaring om dit natuurschoon in stilte te mogen ervaren en te laten binnenkomen was heel bijzonder en mooier dan wanneer we hier kwetterend en bezig met heel andere zaken waren aangekomen. En ook heel mooi: iedereen had wat gevonden in het thema: je hebt altijd een keuze. Voor zichzelf of voor een dierbare.
Gewoon eens doen zo’n stiltewandeling gekoppeld aan een motto. Wie weet wat het je brengt.
Deze week heb ik weer afscheid genomen van een hele fijne cliënte. Ik geef bij het laatste gesprek altijd een persoonlijk geschreven kaartje mee dat naar mijn gevoel de rode draad was van onze gesprekken. Ik zag deze quote en moest meteen aan haar denken. Zij kwam bij mij op doorverwijzing van het ziekenhuis na de behandelingen omdat zij worstelde met de impact van de behandelingen na de borstkanker. Het viel haar zwaar weer op te krabbelen en ze wist niet waar te beginnen. Gaandeweg het traject bleek waar de rode draad zat: teveel te snel willen. Ook hier gaven de kleine stappen met net zo goed grote successen de doorslag. Zowel in haar privéleven als op het werk.
Het is zo herkenbaar en zo voorstelbaar dat je zo snel mogelijk weer ‘de oude’ wilt zijn, maar helaas werkt het zo niet in de de werkelijkheid. Wat werkt wel? Denken aan die schildpad… vertrouw op je reis, het gaat er niet om hoe snel je gaat maar dat je komt waar je wilt zijn.
Je bent veel sterker dan je denkt. Dat geldt voor mensen die iets heel naars overkomt zoals een ziekte, verlies van een dierbare of oorlog.
Iedere ochtend staat in de Volkskrant een artikeltje ‘Bericht uit de schuilkelder’ waarin verslag wordt gedaan van het leven dat op dit moment geleid wordt in Oekraïne door b.v. inwoners die moeten schuilen of gevlucht zijn. De berichten blijven een grote kracht uitstralen, die me iedere keer weer raakt maar die ik ook zo vaak zie bij mijn cliënten en me dan net zo goed ook raakt.
Dit fragment komt van een vluchteling:
“Ik wandelde door een prachtige buitenwijk, waar de tuinen van de huizen vol bloesembomen stonden. Vogels kwetterden. Ik zag deze kersenboom en dacht: ja, zo moet je ernaar streven om te leven. Zelfs als al je takken zijn afgesneden, kun je nog de kracht vinden om te bloeien. De natuur leert ons wat we moeten doen. Mijn verwoeste land zal, net als deze kersenboom, weer herrijzen. Wij, Oekraïners, hebben veel kracht, wij zullen weer bloeien”.
Dat is pas een quote die uit het leven gegrepen is en die toepasbaar is op zoveel situaties.
Als de behandelingen voorbij zijn moet alles weer zo snel mogelijk terug naar het oude. Dat is een groot verlangen van alle borstkankerpatiënten zelf, hun omgeving, maar soms ook van hun werk.
Maar net dán komt de realiteit pas echt om de hoek kijken… De impact en de gevolgen van de behandelingen voor borstkanker worden pas echt goed duidelijk als de behandelingen voorbij zijn en je de tijd krijgt alles te overzien en aan je herstel te gaan werken. Dan zul je merken dat sommige naweeën van de behandelingen heel snel weer verbeteren, andere meer tijd nodig hebben, weer andere veel meer tijd nodig hebben en… dat sommige dingen voorgoed veranderd zijn.
Gun jezelf die tijd om te ontdekken wat er met jouzelf is gebeurd. Kijk er met een open blik naar en neem je omgeving mee in dit herstel, alleen dan krijg je meer begrip voor hoe je je daadwerkelijk voelt. Zoek hulp waar dat aan de orde is b.v. om je conditie weer op peil te krijgen.
Een van de grootste valkuilen na het afronden van de behandelingen is: Zo, het is voorbij en nu is alles weer bij het oude. Niet dus. Denk dan aan die tulpenvelden die nu uit de grond gaan schieten. Je ziet altijd wat tulpen ertussen die wat later bloeien of dit jaar niet bloeien. Of een jaartje overslaan. Dat regelt de natuur zo en dat vinden we heel gewoon.
Je wilt me misschien weer zien lachen en genieten.
Je denkt misschien dat je me moet troosten en adviseren.
Maar wat ik vraag is dit:
Wil je nog eens en nog eens luisteren naar mijn verhaal,
naar wat ik voel en denk.
Je hoeft alleen maar stil te zijn,
mij aan te kijken,
mij tijd geven.
Je hoeft mijn verdriet zelfs niet te begrijpen.
Maar als het kan slechts te aanvaarden, zoals het voelt voor mij.
Je luisterend aanwezig zijn, zal mijn dag anders maken.
Marinus van den Berg, Woorden in stilte (Kok, Kampen 2000)
Woensdag 9 maart vond het Boezemcafé weer plaats. Hier ontmoetten bijna 20 vrouwen van binnen en buiten de regio elkaar. Alle facetten die te maken hebben met borstkanker passeren de revue in de gesprekken van de gasten.
Hierbij kwam ook ter sprake hoe de omgeving omgaat met je als je geraakt bent door borstkanker. Vaak word je door je omgeving overladen door goed bedoelde
O ordelen
M eningen
A dviezen,
Daar hebben weinig mensen behoefte aan. Luister met volle aandacht, ben er gewoon voor de ander en laat deze OMA thuis.
Een van de gasten beloofde mij na dit gesprek, waarin iedereen herkenning vond: ik stuur je een mooi gedicht hierover. Ze stuurde het meteen en zei erbij: “Nogmaals dank voor de bijeenkomst, ik vond het een hele bijzondere en mooie ervaring. Ik zal er over drie maanden zeker weer bij zijn.”
Te vaak zie ik in mijn praktijk dat vrouwen die door zoiets ingrijpends als borstkanker zijn geraakt, zich sterker voordoen dan ze zich eigenlijk voelen. Daar kunnen allerlei redenen aan ten grondslag liggen. Je wilt geen zeur gevonden worden, je hebt kleine kinderen en wilt niet dat ze zien hoe moeilijk je het hebt, je geest kan je lichaam niet bijbenen, je wilt zo graag gezien worden als degene die je altijd al was: die sterke vrouw. Vaak worden angsten of onzekerheden om deze redenen niet gedeeld.
Maar daarmee kun je de mensen om je heen op het verkeerde been zetten. Soms kun je die sterke vrouw even niet zijn om dat je lichaam dat niet toelaat b.v. tijdens de behandelingen of omdat je angstig bent of verdrietig. Dan kun je beter zeggen wat er aan de hand is en hoe je je daadwerkelijk voelt. Probeer het eens, het zal je opluchten en je kunt er veel voor terug krijgen, vooral begrip. Dat is pas sterk.
Soms kan een bericht zo overweldigend zijn en zoveel consequenties hebben, dat je het overzicht dreigt te verliezen. ‘Mijn’ oncoloog sprak bij de diagnose over een trein die ging rijden, af en toe stopte en waar ik dan voor kort kon uitstappen, maar dan reed-ie weer verder. Hij bepaalde min of meer de stops, als de machinist. Soms reed de trein als een boemeltje, soms als intercity. Hij adviseerde me nooit verder te kijken dan het volgende station. Die vergelijking heeft mij destijds geholpen.
Maar voordat de trein echt gaat rijden ga je door een heel andere fase. De periode die voorafgaat aan de diagnose is net zo goed heel erg zwaar. Zoveel onderzoeken, wachten, peinzende blikken, zoveel onzekerheden en zoveel vragen. Probeer in die tijd en daarna stap voor stap te nemen wat er op je afkomt. Probeer ook zoveel mogelijk mee te denken en daarmee ook samen met de artsen de regie te behouden over wat er komen gaat. Je gaat als passagier mee, maar gedraag je af en toe ook een beetje als conducteur.
Dit is natuurlijk voor iedereen bedoeld, maar deze week ook in het bijzonder voor die ene vriend die nog op dat perron staat te wachten…
Mijn vader verzamelde in een schoenendoos jarenlang motto’s, quotes, spreuken, hoe je het ook wil noemen, veelal van Oosterse wijsgeren. Ik zal die liefde voor Monday Motto’s op mijn facebookpagina dan ook wel niet van een vreemde hebben …
Deze waardevolle doos is nu van mij en zal ik er dit jaar regelmatig bij pakken.
Een van de spreuken die bovenop lag was deze over de slang. En hoe toepasselijk is deze wel niet voor vrouwen die door de diagnose borstkanker geconfronteerd worden met angst. Angst voor wat er gaat komen, voor de toekomst, of ze het wel gaan redden, angst om niet meer beter te worden, angst voor terugkeer en geloof me, nog veel meer.
Deze angst is een daadwerkelijke fysieke reactie op de mededeling die je hebt gekregen: er huist een levensbedreigende ziekte in je enige lichaam. Die angst gaat onder je huid zitten en bij het minste of geringste signaal, een pijntje, de geur van het ziekenhuis, etc. steekt ie de kop op. Het vertrouwen in je lichaam is weg en het duurt echt wel even voordat het weer terug is. En komt het ooit wel terug of moet je ermee leren leven?
Ik kan deze angst niet wegnemen, was het maar zo simpel, maar ik kan je wel leren hoe hiermee om te gaan.
Het is een mooie vergelijking, het touw dat je in één oogopslag voor een slang aanziet, maar bij nader inzien toch een touw blijkt te zijn…
Borstimplantaten wel of niet? Niet? Maar wat dan wel?
De afgelopen week ging het in de media volop over de gevaren van siliconen borstimplantaten. Bij Radar werd in de uitzending van 20 september uitgebreid aandacht hieraan besteed. De uitkomsten van het onderzoek naar lekkende siliconenimplantaten was nogal schokkend te noemen. In 99% van de siliconenimplantaten is sprake van lekken of zweten van de protheses. Voor nuances en het hele onderzoek verwijs ik naar de site van Radar.
Meteen waren ook tegengeluiden te horen, zo ook in het Volksrant Magazine van 2 oktober 2021. Helaas werd er in dit toch uitgebreide artikel helemaal voorbij gegaan aan het feit dat vrouwen die geraakt zijn door borstkanker óók voor de keuze kunnen komen te staan om een borstimplantaat te nemen na een amputatie, maar dus wel om heel andere redenen dan bij een borstvergroting. En ook iets minder vrijwillig. Die keuze moet vaak snel gemaakt worden, vaak als je al overrompeld bent door de diagnose. En dat is nu precies de reden waarom ik dit stukje schrijf.
JE HEBT BIJNA ALTIJD EEN KEUZE!
Er zijn veel keuzes die je hebt om na een borstamputatie de leegte van je verwijderde borst op te vullen, letterlijk en figuurlijk. Want die leegte is er, zowel fysiek als emotioneel en die is ook erg confronterend. Het probleem is wel dat niet alle keuzes je aangereikt worden door het behandelteam. Soms domweg omdat sommige keuzes niet bekend zijn, gerespecteerd worden of niet door het ziekenhuis waar je behandeld wordt, kunnen worden uitgevoerd.
Maar soms wel elders! En dat vertellen artsen helaas vaak niet erbij, ook al hebben ze hierover een meldingsplicht.
Maar dat betekent nog steeds dat je zelf ook een keuze hebt! Neem de tijd, onderzoek, vraag rond, beslis niets overhaast, maar ga vooral goed bij jezelf te rade wat VOOR JOU de beste keuze zou zijn! Bespreek dit met je behandelteam. En levert jouw ziekenhuis de optie van jouw keuze niet? Vraag dan waar je wel hiervoor terecht zou kunnen.
Wil je …
Even of voor altijd plat en een uitwendige siliconenprothese? Of b.v. een prothese van Proudbreast? De bh’s hiervoor worden steeds comfortabeler en mooier.
Dan kun je in de tussentijd altijd nog bekijken, overdenken en voelen of een zgn. secundaire reconstructie toch iets voor jou zou zijn. Of niet, ook helemaal prima.
Trots plat blijven en je litteken op b.v. feestelijke of intieme momenten bedekken met een prachtig borstjuweel van Breastflower? Hoe sexy is dat wel niet?
Een reconstructie met lichaamseigen weefsel met een van de vele methodes? Ja, het is een hele ingreep (ik spreek uit eigen ervaring), maar het feit dat de reconstructie uit lichaamseigen materiaal bestaat, behoedt je voor de langere termijn voor complicaties. Hier zijn de laatste tijd zoveel verschillende methodes voor ontwikkeld, die wellicht niet allemaal door de artsen van jouw ziekenhuis kunnen worden uitgevoerd en daardoor wellicht ook niet benoemd zullen worden.
Een (directe) reconstructie met een inwendige (siliconen)prothese? Bij een directe reconstructie kan het verdriet van de amputatie enigszins verzacht worden omdat je na de operatie toch met een borst wakker wordt. Ook een secundaire reconstructie kan met een prothese worden uitgevoerd en deze operatie is veelal minder langdurig of ingrijpend dan met eigen weefsel.
En wat zijn de ervaringen in mijn praktijk?
Bijna al mijn cliënten zijn na een amputatie, soms in tweede instantie, overgegaan tot reconstructie met lichaamseigen weefsel. Vaak, eerlijk is eerlijk, na veel ellende met inwendige protheses.
Dus waarom dit stukje?
Ik wil niets prediken, niemand overhalen om het een of het ander te doen of te laten. Maar ik zie het zo vaak fout gaan en dat vind ik erg. Borstkanker en omgaan met de gevolgen ervan is al meer dan voldoende om op je bordje te krijgen. Het is zwaar dan ook nog eens te moeten omgaan met onzekerheid of ellende over je prothese.
Ik pleit er vooral voor dat vrouwen goed geïnformeerd worden over wat in hun specifieke geval de mogelijkheden zijn, ook v.w.b. reconstructie. En ik pleit er vooral ook voor dat vrouwen hierin de regie in eigen handen nemen en doorzoeken tot ze een weloverwogen keuze kunnen maken over hoe ze verder willen na een borstamputatie. En ook hiervoor geldt: Je moet het wel zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.
Een recent bericht op mijn website van een cliënte na 2 mislukte reconstructies:
“Heel erg bedankt voor je begeleiding bij de beslissingen rondom mijn borstreconstructie operatie. De operatie is goed gegaan en gelukt! Ik wil je bedanken dat je deze arts hebt aanbevolen. Zonder jouw begeleiding was ik waarschijnlijk nooit bij haar uitgekomen. Ik heb wel een weg te gaan, maar de grote stap/operatie is nu achter de rug. Heel erg bedankt!”.
Bij aanvang van het coachingstraject geef ik aan mijn cliënten een coulanceformulier mee voor hun ziektekostenverzekeraar. Dit formulier kunnen zij invullen en met de factuur van hun coachingstraject opsturen naar hun verzekeraar met het verzoek tot coulance over te gaan en de kosten van coaching bij borstkanker (deels) te vergoeden. Coaching bij (borst)kanker wordt tenslotte zelden vergoed vanuit de ziektekostenverzekeraar, ondanks dat dat volgens mij en vele anderen niet terecht is. Het mes snijdt immers aan vele kanten: de cliënt voelt zich na het volgen van het traject lichter, sterker, meer in balans, steviger etc. De werkgever ziet de vele voordelen van coaching bij (borst)kanker vaak wel en gaat dan over tot vergoeding van het traject.
Bij de ziektekostenverzekeraar was het met indienen van het coulanceformulier tot nu toe eigenlijk altijd: niet geschoten is altijd mis. Tot onlangs een cliënte van mij serieus in gesprek ging met haar ziektekostenverzekeraar VGZ over vergoeding van (een deel van) de kosten van haar coachingstraject. Haar contactpersoon was het helemaal met haar eens dat de waarde van een traject bij mij kan bijdragen tot o.a. snellere en betere verwerking, minder psychische klachten en b.v. stabieler terugkeer naar werk. Toch moest deze medewerker formeel gezien het verzoek afwijzen. Zij adviseerde mijn cliënte echter via een klachtenformulier een klacht in te dienen over deze afwijzing. Al vrij snel kwam bericht van de verzekeraar dat coulance werd toegepast en een bedrag dat neerkwam op ongeveer de helft van de kosten van het traject zou worden vergoed. Het geld staat inmiddels op de rekening van mijn cliënte. Het voelde als een kleine overwinning, niet alleen voor mijn cliënte en mijzelf, maar vooral voor de goed opgeleide en geregistreerde zelfstandig gevestigde coaches bij (borst)kanker waarvan de toegevoegde waarde in het ziekteproces zo zelden wordt erkend door de ziektekostenverzekeraar. Het coulanceformulier is er dus niet voor niets! Dat is nog eens goed nieuws. Hopelijk volgen er nu nog veel meer verzekeraars.
Serieus??? Een tegeltjeswijsheid??? Jip, ze zijn wellicht vaak een open deur voor velen, maar net dit soort wijsheden zijn niet voor niets op een tegeltje terechtgekomen. Omdat er zo’n kern van waarheid inzit.
Het is veel wat er met je gebeurt als je iets heftigs overkomt, je ernstig ziek wordt b.v. als je borstkanker krijgt. Veel om in je eentje mee te moeten dealen. Je altijd maar sterk houden b.v. om je omgeving te ontzien en niet het gevoel te hebben of te geven ‘dat je zeurt’ is zelden de oplossing. Hoe kun je dan het beste omgaan met de ellende die zich voordoet in jóuw leven?
In mijn praktijk Up and Up Coaching komt dit vaak ter sprake. Mijn advies hierin zou zijn: praat erover, deel het. Neem iemand mee in je verhaal. Het kan heel fijn zijn en je echt wat opleveren als je ook je zorgen, pijn of verdriet deelt met je (naaste) omgeving. Niet iedereen hoeft het hele verhaal met alle details te horen of te weten. Je mag daar selectief in zijn, dat bepaal je zelf. En nee… je zeurt echt niet. Je neemt de ander mee in jouw unieke verhaal en dat kan heel verhelderend zijn en wat opleveren, voor beide partijen. De ervaring leert dat als je in een zware tijd niet deelt wat je bezighoudt, je in kringetjes blijft draaien in je hoofd. En waar brengt het je als je in een kringetje blijft draaien? Juist… nergens, je blijft er maar in ronddraaien. Knip het kringetje door en deel met iemand bij wie je je prettig voelt wat je bezig houdt. Het lucht vaak op en je voelt je er minder alleen voorstaan. Niet zo’n heel gek tegeltjeswijsheid uiteindelijk, toch?
Gisteren, 4 februari, was het Wereldkankerdag . Natuurlijk droeg ik vanuit mijn praktijk Up and Up Coaching graag een steentje bij aan de bewustwording rondom de impact van kanker. Ik hield weer een ‘open dag’ waarop mensen mochten ‘binnenwandelen’ voor een gesprek over wat borstkanker met hen heeft gedaan. Dit jaar door de coronamaatregelen allemaal niet persoonlijk maar virtueel natuurlijk. Tijdens het gesprek gaf ik graag meteen wat tips and tricks voor het omgaan met de impact van borstkanker.
Die open dag was noodgedwongen virtueel en door een storing bij onze internet provider zelfs uitsluitend telefonisch i.p.v. via beeldbellen. Maar dat bleek geen enkel probleem, integendeel. Vijf aanmeldingen voor gesprekken had ik ontvangen, waarbij dit jaar de vrouwen die contact zochten uit het hele land kwamen. Afstand speelt tenslotte geen rol bij een virtuele open dag. Dat was dan een voordeel bij een nadeel.
Alle gesprekken waren anders van karakter en allemaal waren ze even bijzonder.
De volgende vragen kwamen b.v. voorbij:
Kan het zijn dat ik na 10 jaar nog last heb van de gevolgen van de behandelingen na borstkanker?
Hoe kan ik het beste reïntegreren op mijn werk?
Ik heb uitgezaaide borstkanker en vind de impact daarvan op mijn gezin moeilijk. Hoe kan ik daar het beste mee omgaan?
Ik ben soms nog zo vermoeid. Is dat wel normaal en wat kan ik daaraan doen?
De behandelingen zijn klaar en iedereen om mij heen denkt nu dat alles weer bij het oude is. Maar zo voelt het niet voor mij. Hoe kan ik dat het beste duidelijk maken?
Zoveel verschillende vrouwen, zoveel verschillende verhalen en dat allemaal op één dag. Dat geeft maar weer eens aan hoe veelomvattend het proces van omgaan met borstkanker is. En met hoeveel vragen vrouwen blijven zitten tijdens de behandelingen of als de behandelingen achter de rug zijn.
Ik kijk heel tevreden terug op Wereldkankerdag 2021. Zonder dit initiatief had ik deze dames waarschijnlijk niet net dat steuntje kunnen geven dat ze even nodig hadden. Heel graag paste ik me, net zoals bij mijn eigen cliënten, aan hun situatie en hulpvraag aan, net als een kameleon aan zijn omgeving.
Vandaag sloot ik samen met een dankbare cliënte een coachtraject af, het was zelfs een beetje feestelijk. Gebak, cadeautjes en niet te vergeten een prachtige tekening van de kinderen. Ruim een half jaar mocht ik aan haar zijde meelopen en kwamen er veel onderwerpen voorbij die we samen uitdiepten en waarvoor ik handvatten mocht aanreiken. Of waarvan de handvatten eigenlijk voor het oprapen lagen, en door de cliënte ontdekt werden. Want zo werkt het eigenlijk. Ik hoef de oplossing niet eens aan te bieden, door de gesprekken vindt de cliënte ze zelf.
Bij Up and Up Coaching komen vooral onderwerpen ter sprake die soms wel en maar heel vaak ook niet meteen voor de hand liggen. Ze kunnen alleen niet als vanzelfsprekend door jezelf of door je omgeving aangeraakt of opgelost worden. Het zijn ook vaak onderwerpen waarvoor vanuit de reguliere zorg te weinig tijd en aandacht is, laat staan in coronatijd.
Als er de beroemde coach-cliënt-klik er is en het traject wordt omarmd, dan kunnen er alleen maar mooie dingen gebeuren en positieve stappen gezet worden. Dat wil niet zeggen dat het daarmee ook een makkelijk traject is, het vergt veel energie en aandacht van de cliënte. Ik vind het altijd heel bijzonder om onderdeel te kunnen zijn van dit helingsproces. Want, het kan niet vaak genoeg gezegd worden, het proces is gewoon niet ‘klaar’ wanneer de behandeling klaar is. Zoals ‘mijn’ oncoloog ooit zei: “Dan begint het pas“. Ik ben altijd zelf ook heel dankbaar als een cliënte dankbaar is. Want ik leer iedere keer weer van de vrouwen die ik mag bijstaan.
Vanmiddag start weer een nieuw traject met een nieuwe cliënte. Weer iemand die náást de coronaperikelen nog eens haar eigen hele vervelende jaar heeft beleefd. Ook dat wordt vast een mooie start van haar en van mijn nieuwe jaar.
Wat een goed artikel verscheen in de Volkskrant op 4 december jl. Je kunt het hier lezen. Zo ontzettend herkenbaar voor iedereen die met kanker of een ernstige ziekte te maken heeft gekregen. Het gaat over de goedbedoelde maar vaak ook lompe opmerkingen waarmee je te maken krijgt vanuit je omgeving als je kanker hebt (gehad).
Tijdens het coachingtraject komt eigenlijk altijd het onderwerp voorbij dat je omgeving opeens zo anders op je reageert als je vertelt dat je kanker in je leven is gekomen. Je gaat ervan uit dat alle opmerkingen uit een goed hart komen en niet kwetsend bedoeld zijn, maar toch… ze komen niet altijd goed over en kunnen zelfs pijn doen. Ik leg mijn cliënten vaak uit dat je meteen na de diagnose er van je verwacht wordt dat je een communicatie-expert wordt. Hoe ga je optimaal communiceren met je arts, iemand die je nog helemaal niet kende en die jou niet kent en die nu voor jou gaat zorgen. Durf je je vragen te stellen aan iemand die je het gevoel geeft eigenlijk geen tijd te hebben. Durf je kritisch te zijn? Durf je aan te geven wat jóuw wensen zijn? Of dat je iets helemaal niet ziet zitten?
En dan communicatie-expert in je persoonlijke omgeving… wie vertel je wat? Je hoeft toch niet zo in detail te treden bij een buurvrouw als bij je beste vriendin? Wat doe je met impertinente of nieuwsgierige vragen? Wat vertel je op je werk? Hoe praat je met je kinderen? En dit is lang nog niet alles wat er op je af kan komen. WOW! Wat is het ontzettend veel wat er van je gevraagd wordt. En hoe ga je daarmee om?
Natuurlijk kan ik nu gaan vertellen dat ik je erbij kan helpen om dit voor jezelf in goede banen te leiden en hoe je die communicatie-expert kan worden, maar eerst wat voorbeelden uit mijn persoonlijke dossier:
Bij de chirurg: “Dokter, waarom moet er nu toch zo heftig behandeld worden?” “Omdat het MOET mevrouw.” (en hij liep de kamer uit) Daar zat ik, halfnaakt met al mijn vragen.
“Ik zag je korte haren en toen ben ik maar eens gaan rondvragen in het dorp en toen hoorde ik dat je kanker hebt. Meid, wat errug voor je!”
Terug op het werk, eenmaal zonder pruik zei de conciërge: “Ik vond je langere haar je toch leuker staan”. Ik soort van vrolijk: “Ik ook!”
14 jaar na diagnose: “mijn achterbuurvrouw heeft OOK borstkanker” (Dat woordje ook, hè…., hoppa je hebt dus nog steeds dat stempel op je voorhoofd. )
Midden in de chemo zitten, 2 jonge kinderen overeind houden, amper op je benen kunnen staan en dan horen: “Mijn achternicht heeft ook borstkanker, maar die heeft het veel zwaarder te pakken dan jij, dan bof jij maar.”
De klassieker: “Maar ik kan ook onder de bus komen, hè?” (Ja.. dat klopt maar bij alle ellende kan ik dat óók nog eens…)
Het laatste wat ik wil bereiken met dit te delen is medelijden, maar ik hoop wel wat meer begrip te kweken. Ik weet echt 100% zeker dat iedereen die te maken krijgt met borstkanker ook te maken krijgt met onhandige opmerkingen als deze of als in het artikel. Met als klap op de vuurpijl natuurlijk “Meid, wat zie jij er goed uit!!” terwijl je jezelf in de spiegel niet herkent en vindt dat je er nog nooit zo belabberd hebt uitgezien.
Maar hoe kun je het dan goed doen? Vanuit de patiënt: geef je grenzen aan en wees eerlijk. Verzin een paar goede oneliners waarmee je een gesprek in voor jou goede banen kunt leiden of kunt ombuigen als je geen zin hebt in een gesprek over kanker, want je bent tenslotte meer dan dat.
Vanuit de omgeving: vraag wat iemand nodig heeft. Toon échte interesse, en vraag ook naar de gewone gang van zaken in het leven, niet alleen naar de kanker en luister!! Geef geen adviezen en vergelijk de situatie niet met iemand anders met borstkanker. En bovenal: vertel gerust ook hoe het met jezelf gaat, dat deden jullie toch altijd al?
Ik ben altijd uitgegaan van de beste intenties, dus heb me nooit laten kwetsen door opmerkingen die bij mij verkeerd vielen, maar je ziet dat ik ze wel nog weet. De mooie en ondersteunende opmerkingen overheersten gelukkig ruimschoots. En soms zat er zo’n pareltje tussen als deze van David, het toen 10 jarige beste vriendje van onze zoon. Hij belde op : “Hee, Jacq. met David. Hoe is het met je? Papa vertelde me dat je zo ziek bent. Wat ontzettend stom voor je. Ik hoop echt dat je snel beter wordt! Mag ik met Reinier spelen?”
Al lopend langs de Dwarswatering in Leiderdorp kwam ik onlangs op het wandelpad langs het water dit intrigerende bord tegen: Fietsende coaches toegestaan.
In plaats dat dit een duidelijke instructie moest zijn, riep het bij mij alleen maar vragen op: wat is een fietsende coach? Wat doet een fietsende coach eigenlijk? Trappen, de weg in de gaten houden en coachen tegelijk? En waarom krijgt die fietsende coach eigenlijk expliciete toestemming op een wandelpad te komen? Ik móest deze foto natuurlijk maken en we wandelden vol vragen weer door.
Ik kwam de foto vandaag weer tegen en ging googelen op ‘fietsende coach’, maar ik vond niets. Wel een fietscoach natuurlijk, maar dat is heel wat anders.
Het zette met wel aan het denken: wat voor een coach ben ik zelf eigenlijk? Sommige coaches profileren zich heel duidelijk als wandelcoach of e-coach. Mijn werk als borstkankercoach vindt bij mij vrij traditioneel face to face aan tafel of in mijn werkkamer plaats en met mooi weer ook heerlijk in de tuinkamer. Ik vind het prettig te coachen op een rustige en vertrouwde plek waar we vrij en open kunnen praten, eventueel oefeningen kunnen doen. Een fijne plek waar de emoties de vrije loop kunnen krijgen.
Ik kreeg de dag van de wandeling de mooiste waardering van een cliënte waarin door haar alles werd verwoord wat ik ooit hoopte te worden toen ik met mijn praktijk als coach bij borstkanker begon.
Mijn cliënte schreef dat ze blij was met de tools die ik haar gedurende het traject had aangeboden en dat zij zich vrij en vertrouwd voelde bij mij. Zij waardeerde mijn professionaliteit, flexibiliteit en ervaring als coach én als vrouw die ook borstkanker had meegemaakt. Daarnaast vond zij het heel belangrijk dat ik mijn grenzen ken als coach en haar heb doorverwezen naar een oncologisch psycholoog toen ik merkte dat er meer hulp nodig was dan ik haar kon bieden. Zij erkende ook ten volle dat in de ziekenhuizen voor de psychosociale kant van de diagnose nog te weinig aandacht is en hoopte dat veel vrouwen een traject bij mij zouden kunnen doorlopen. Het eindigde met: Ga door met je mooie werk.
Deze review raakt mij. Dat komt o.a. doordat ik het zo fijn vind te lezen dat iemand mij ziet als de coach die ik ook zo graag wil zijn voor mijn cliënten. Het voelt als een bevestiging van alles waar ik graag voor sta in mijn vak.
Natuurlijk voer ik gedurende covid-beperkingen of op verzoek ook gesprekken online. Ook dat voldoet prima en is een waardevolle toevoeging naast het face to face coachen. Daarnaast ga ik ook naar de cliënten thuis als de gezondheid het even niet toelaat om naar mij toe te komen. Omdat dat vaak in de regio is, pak ik dan het liefst de fiets. AHA!! Dus ik ben tóch een beetje een fietsende coach!
Vandaag is het 1 oktober, de start van de borstkankermaand. En daarmee de start van veel initiatieven rondom borstkanker op het gebied van voorlichting, sponsoring projecten of onderzoeken etc. Zo vindt er vanavond om 19.00 u. een livestream plaats van de Limburgse Decolletés, alleen de naam is al geweldig. Een topteam op het gebied van borstkanker en borstreconstructie van het MUMC geeft hierover en over hun onderzoeken voorlichting. Je kunt je nog aanmelden en je vragen nog insturen via deze website: https://www.mumc.nl/limburgsedecolletes . Mijn vraag heb ik al gesteld: Waarom wordt nog zo vaak directe reconstructie met een siliconenprothese als eerste optie aangeboden aan de patiënt nu de risico’s en problematiek hiervan steeds duidelijker worden?
Ook de Borstkankervereniging Nederland geeft veel online webinars de komende maand over diverse onderwerpen. Zeker de moeite waard om op de website www.borstkanker.nl te kijken of iets je interesse heeft. En dan is er natuurlijk ook het Borstkankersymposium dat dit jaar ook geheel online wordt georganiseerd op 10 en 24 oktober a.s. Het is misschien even wennen al die online events maar het is wel zo comfortabel en letterlijk en figuurlijk heel laagdrempelig vanuit je eigen huis.
Ik realiseer me heel goed dat, als je nog in het behandelproces zit, of het nog allemaal vers is, de maand oktober juist een hele confronterende maand kan zijn. Je wordt op zoveel plekken (t.v., kranten, tijdschriften) geattendeerd op de ziekte die je zo heeft geraakt en waar je graag ook wel af en toe eens afstand van wil meenemen. Ik kan me nog goed herinneren dat ik aanvankelijk geen roze lintje kon zien… Maar nu zie ik in dat juist door deze aandacht in de maand oktober er zoveel vooruitgang kan worden geboekt in onderzoeken naar (behandelmethodes) voor borstkanker. Dus kom maar op met dat lintje. Het is ergens goed voor.
Soms gebeurt er iets in je leven dat haast niet te bevatten is… Vandaag moet ik definitief afscheid nemen van mijn lieve vriend Richard Husemeier. 37 jaar was hij in mijn leven en deelden we veel lief en leed met elkaar.
Vele jaren na ons gezamenlijke KLM avontuur hielp hij mij met de huisstijl, het logo en de eerste website van Up and Up Coaching.Hij was een van de eersten die ik deelgenoot maakte van mijn plannen voor een coachingspraktijk bij en na borstkanker. Hij geloofde er meteen in en hielp mij (met veel geduld) waar hij ook maar kon. We waren samen heel trots op het eindresultaat. Toen de oorspronkelijk door hem gemaakte website aan (technische) vervanging toe was en hij dat liever niet meer deed, wilde de nieuwe webdesigner er van alles aan veranderen. Ik wilde vasthouden aan het oorspronkelijke idee omdat dat de creatie van mij en Richard samen was. En wat ben ik nu blij dat ik dat gedaan heb.
Richard overleed plotseling op woensdag 15 juli jl. Op de rouwkaart stond dit prachtige gedicht en elk woord ervan is waar en van toepassing op hem. Daarom is dit een ode aan Richard wiens creativiteit onlosmakelijk verbonden zal zijn met mijn praktijk. Hij was zo’n vriend die je iedereen gunt.
Regelmatig deelt de BVN een verhaal van een borstkankerpatiënt in ’40 gezichten van borstkanker’. De meest recente, nr. 9 in de reeks had zoveel punten die ik herkende vanuit mijn recente ervaringen als coach bij borstkanker. Het artikel geeft meteen ook aan hoe veelomvattend de diagnose borstkanker kan zijn en hoeveel erop je afkomt. Dit is het verhaal van één patiënte, maar eigenlijk het verhaal van zovelen. Zij geeft aan wat er zoal op haar afkwam na de diagnose:
– De ingewikkelde ‘shared decision’ over heel belangrijke zaken zoals chemo of operatie die vaak bij de patiënt wordt neergelegd, zonder voldoende begeleiding vanuit de arts.
– De acute veranderingen in de geplande behandeling door het coronavirus en de extra onzekerheden die dat met zich meebrengt
– Niet voldoende vertrouwen voelen bij je arts en op zoek gaan naar een second opinion en ander ziekenhuis
– Het volgen van je intuitie
– Hoe bespreek je het onderwerp borstkanker met je kinderen?
– Leren omgaan met angsten en onzerheden
– Je moet gaan verwerken dat je borstkankerpatient bent
– Je hebt het gevoeld dat je de regie over je leven verliest
– “Hoewel iedereen met je meeleeft op afstand, voelde ik me wel een beetje eenzaam”
Het is heel hard werken om jezelf en je leven overeind te houden na de diagnose borstkanker. Tijdens de behandelingen krijg je veel aandacht en structuur vanuit het ziekenhuis. Na de behandelingen sta je er alleen voor. En dan komt alles wat je hebt meegemaakt plus het fysieke en psychische herstelproces in volle vaart op je af. Of, zoals een oncoloog laatst tijdens een cliënte zei: “Dan begint het pas.” Hij snapt het. Ik ook. Je moet het zelf doen maar je hoeft het niet alleen te doen.
Heb ik door mijn borstkankerverleden en doordat ik chemotherapie heb ondergaan een verminderde weerstand gekregen? Heb ik hierdoor dus meer kans om met het coronavirus besmet te raken? Deze vragen spookten al een aantal dagen door mijn hoofd en ik merkte dat het mij extra onzeker maakte in dit corona-tijdperk. Dus deed ik wat ik ook als tip aan mijn cliënten meegeef als je met medische onzekerheden over (de gevolgen van) borstkanker rondloopt. Ik heb geen advies gevraagd aan Dr. Google. Op Google vind je alleen algemene informatie, die dus niet specifiek over jou gaat. Of je vindt informatie die verstrekt wordt door individuen en die dus óók niet over jou gaat. Je bent op zoek naar bevestiging, maar wat je eigenlijk vaak krijgt bij Dr. Google is nóg meer onzekerheid en angst.
De informatie die je oppikt via Google gaat niet over jou of jouw specifieke situatie. Daarvoor kun je maar bij één persoon of instantie terecht en dat is je behandelend arts, verpleegkundige of casemanager.
Dus heb ik ‘mijn’ onvolprezen oncoloog gebeld. Hij kent mijn dossier tenslotte al ruim 13 jaar en voert alle controles uit. Hij belde binnen een paar uur terug en kon mij in mijn specifieke geval gerust stellen.
Loop je met soortgelijke of met andere vragen rond m.b.t. jouw specifieke situatie rondom borstkanker? Ga niet een potje zitten googelen, we zitten in deze tijd toch al teveel achter de computer. Bereid je vragen en het telefoongesprek goed voor en laat een terugbelverzoek bij je arts neerleggen om deze vragen met hem/haar te bespreken. Je kunt gerustgesteld worden of tips/adviezen krijgen wat JIJ in JOUW situatie het beste kunt doen of juist niet hoeft te laten.
Dit geldt eigenlijk altijd, maar zeker in deze tijd, nu er al zoveel onzekerheden plotseling ons leven zijn binnengekomen.
Bij Inloophuis Scarabee komt 1 x per maand een groep jonge vrouwen bij elkaar met in ieder geval één gemeenschappelijke deler: ze zijn allemaal geraakt door kanker. Vervolgens ontdekken ze tijdens deze avonden door met elkaar hun ervaringen te delen, dat ze veel meer overeenkomsten hebben. Dat ze min of meer allemaal tegen dezelfde zaken aanlopen in hun gezin, werk, relatie(s), omgeving. Dat groeit vaak uit tot een band en zelfs tot vriendschappen. Zo zijn Cynthia en Cecilia goed bevriend met elkaar geraakt. Ze hebben elkaar bij Inloophuis Scarabee ontmoet en vertellen hun verhaal op de site van kanker.nl.
Deze jonge vrouwen vinden steun en (h)erkenning bij elkaar. Dat kan veel toegevoegde waarde hebben voor het verwerken van alles wat erbij komt kijken als je op jonge leeftijd te horen krijgt dat je kanker hebt en het leven van de meeste leeftijdsgenoten om je heen gewoon doordendert. Je kunt je heel alleen voelen omdat je denkt dat je toch werkelijk de enige bent wiens leven in één klap voorgoed veranderd is. Dan kan het een grote opluchting zijn om te merken dat je niet de enige bent die dit is overkomen. Heel mooi hoe open deze dames zijn over hun vriendschap en de toegevoegde waarde ervan in hun leven.
Dat vroeg ik op 20 juli 2006 aan de oncoloog toen hij mij vertelde dat ik borstkanker had. Hij legde ons uit welke vorm, welke graad etc. ik had en wat het behandelplan was. Het was goed mis, dat drong tot mij door, maar de details ontgingen mij op dat moment.
Mijn eerste reactie was: hoe moet ik dit de kinderen vertellen? Mijn tweede reactie was meteen de vraag: Kunt u dit behandelen of kan ik beter naar een ander, gespecialiseerd ziekenhuis gaan? Hij legde het gesprek stil, keek mij heel doordringend aan en zei: “Ja, dat kan ik. Voor mij is dit helaas routine.” Dat was voldoende voor mij. Nooit meer heb ik getwijfeld aan de behandeling of aan zijn oordeel. Dat wil niet zeggen dat ik niet kritisch ben gebleven, maar zijn antwoord op mijn vele vragen, tot de dag van vandaag, was altijd voldoende voor mij. En toen ik, in overleg met hem, in een ander ziekenhuis meer antwoorden zocht over de duur van de hormoontherapie, vroeg hij mij die arts de hartelijke groeten te doen en bespraken we samen de uitslagen.
Een van de eerste vragen die ik stel als ik een nieuw cliënte ontvang is: Heb je vertrouwen in de behandeling en in je behandelaar(s)? Vertrouwen in je medisch traject vormt het fundament voor hoe je omgaat met de diagnose kanker. Twijfels hebben over de diagnose, de behandeling of wat dan ook op het medische vlak maakt dat je op drijfzand leeft en dat staat je fysieke en geestelijke herstel in de weg.
Daarom ben ik blij dat er steeds meer publiciteit is voor het feit dat het heel gewoon is je eigen ziekenhuis te kiezen, om een andere arts te vragen of een second opinion aan te vragen. Als je een stuk eigen regie kunt behouden in het behandeltraject, zal het ook bijdragen aan je geestelijk welzijn. Lees hier het artikel van vandaag in het AD.
“Een second opinion vragen is bij kanker helemaal niet raar. Toch zijn er maar weinig mensen die erom vragen.”
Wist je dat een arts een meldingsplicht heeft als hij/zij weet dat een ander ziekenhuis meer gespecialiseerd is in de behandeling die je wellicht nodig hebt? De patiënt moet daarvan op de hoogte worden gesteld zodat er een betere keuze kan worden gemaakt door hem/haar. En wat als dat niet gemeld wordt? Hoe kom je er dan achter dat je ergens anders wellicht een betere behandeling had kunnen krijgen? Omdat dit zoveel voorkomt, hebben wij hier tijdens de presentatie over Lekker in je vel komen na borstkanker op 16 oktober jl. uitgebreid aandacht aan geschonken (voor meer informatie: info@upandupcoaching.nl).
Het is goed dat er nu aandacht voor dit probleem is op regeringsniveau. In de periode dat je moet omgaan met de diagnose (borst)kanker zou je er volledig op moeten kunnen vertrouwen dat de behandeling die wordt voorgesteld ook absoluut de beste voor jou is. Je zou niet zelf nog eens op zoek moeten gaan of dat wel het geval is. Helaas blijkt dit toch vaak nodig. Hoe houd je de regie in zo’n situatie? In mijn praktijk heb ik al veel cliënten begeleid in het aanvragen van een second opinion of het veranderen van arts of ziekenhuis. En dat allemaal met één doel: vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling is het fundament dat je nodig hebt om de diagnose, en de gevolgen daarvan op de korte maar ook de lange termijn te kunnen verwerken.
Je moet het zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.
Kijk hier de uitzending van Editie NL van 1 november jl. over dit item terug.
In de oktobermaand waarin traditiegetrouw extra aandacht aan borstkanker en de gevolgen daarvan wordt besteed, mag ik samen met klinisch psycholoog dr. Maja Stulemeijer, klinisch psycholoog bij Fortagroep De Vruchtenburg, bij Inloophuis Scarabee in Leiden een presentatie geven over hoe je weer lekker in je vel komt na borstkanker. Op maandagavond 21 oktober a.s. om 19.30 u. vindt een Café Scarabee Special avond plaats over dit thema.
Het zal een informatieve en soms ook interactieve avond worden over de zichtbare en onzichtbare sporen die borstkanker en de behandelingen hebben achtergelaten. Wij zullen die avond tools aanreiken hoe je hiermee kunt omgaan. Je zult veel herkenning en erkenning vinden op dit gebied. Enkele thema’s die aan de orde zullen komen zijn:
– Het belang van vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling en in je arts(en)
– Hoe ga je om met lichamelijke beperkingen en vermoeidheid?
– Hoe ga je om met de veranderingen in jezelf en in je relatie(s)?
– Leren hanteren van de angst voor terugkeer van kanker
De gastvrouwen van Scarabee verwelkomen de gasten op deze avond vanaf 19.15 u. met koffie, thee en iets lekkers. Voor iedereen staat, vanwege het speciale karakter van deze avond, na afloop een mooie goodiebag klaar. De avond is bedoeld voor mensen die zelf te maken hebben gehad met borstkanker, maar ook in bredere zin voor partners, naasten en iedereen die vragen heeft op dit gebied. De avond is gratis, maar graag wel even doorgeven als je komt en met hoeveel personen.
– Voor wie: Iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en daar vragen over heeft
– Door wie: Maja Stulemeijer en Jacqueline Eenens
– Waar: Scarabee Inloophuis, Oude Vest 17, 2312 XP Leiden
– Parkeren: aan de gracht op de Oude Vest of dichtbij in parkeergarage Lammermarkt
– Kosten: geen
– Aanmelden: bij Scarabee info@inloophuisscarabee.nl of 0655413824
– Wanneer: maandag 21 oktober a.s. van 19.30 – 21.00 u. De koffie staat klaar vanaf 19.15 uur.
WELKOM op 21 oktober a.s., we gaan er een mooie avond van maken!
Vandaag verscheen een onderzoek gedaan door de Borstkankervereniging Nederland onder ruim 600 vrouwen die geconfronteerd werden met de diagnose borstkanker. 9 van de 10 vrouwen (90%!!) gaf aan regelmatig geconfronteerd te worden met angst. Angst dat de ziekte terugkeert, angst voor uitzaaiingen, angst dat ze aan borstkanker zullen overlijden. Klik hier voor het onderzoek: https://borstkanker.nl/…/aandacht-voor-angst-bij-borstkanke….
Onlangs volgde ik de training ‘Angst na kanker’’gegeven door Coen Völker. Het was een intensieve en heel waardevolle training. Zijn boek ‘Angst na kanker’ (samen geschreven met Jan Verhulst) had ik met veel interesse gelezen en gebruik ik al enige tijd in mijn praktijk. Ik raad vaak aan mijn cliënten aan om het boek te lezen en ook om het te laten lezen door hun eventuele partner. Niet alleen geeft het een heldere uitleg over wat angst nou precies is en waar het vandaan komt, maar ook wat het met je doet. Daarnaast staan de schrijvers ook stil bij het effect van de diagnose kanker en de daarbij vaak voorkomende angstgevoelens op de patiënt én op de omgeving. We zien vaak dat de patiënt deze angst voor zichzelf houdt en de omgeving er niet mee wil belasten. Zelfs in het ziekenhuis wordt er vaak niet naar gevraagd, wellicht met het idee ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Daarbij wordt het helaas, als je het al benoemt, vaak ook als zodanig afgedaan in het ziekenhuis of in je omgeving. Maar het hoeft er helemaal niet bij te horen.
Het ingewikkelde is dat angstgevoelens vaak optreden als de behandelingen voorbij zijn en je weer langzaamaan wordt losgelaten door het ziekenhuis. Voor jezelf maar ook voor je omgeving ontstaat dan het gevoel dat alles nu weer zo snel mogelijk bij het oude wordt. Maar helaas gaat het zelden zo makkelijk. Er ontstaat juist dan vaak een proces van leren omgaan met je 2.0 versie, met je nieuwe lichaam en geest. En daarvan kunnen angstgevoelens deel gaan uitmaken, wat dus heel gewoon is, zoals het onderzoek van de BVN en het boek Angst na kanker ook aangeeft.
Een opmerking die helaas regelmatig wordt gehoord als je benoemt dat je met angstgevoelens na kanker te kampen hebt is: ‘Ah joh, ik kan toch ook onder de bus komen en morgen dood zijn’. Jaja, ook ik heb ‘m al een paar keer voorbij horen komen! Vrijwel altijd goed bedoeld als (onhandige) geruststelling, maar niet erg tactisch of zinvol. Bij een (ex-)kankerpatiënt is na de diagnose het vertrouwen in het lichaam helemaal verdwenen, de kanker lijkt vanaf nu op de loer te liggen. En tegelijkertijd kun je ook nog eens onder de bus komen! Dat is op z’n minst dubbele pech…
Het is goed dat er aandacht is voor angst na kanker. Alleen al het feit dat het erkend en benoemt wordt, dat het er mag zijn, is een grote stap in het aanpakken ervan. Benoem het en laat je helpen als je geconfronteerd wordt met angst na (borst)kanker. Er is zoveel mogelijk op dit gebied en zoveel winst te behalen voor de patiënt. De angst wegtoveren is niet mogelijk maar ermee te leren leven wel degelijk. Vanuit mijn praktijk kan ik je daarmee concreet helpen in een op maat gemaakt traject waarin je leert omgaan met je angst voor (de terugkeer van) kanker. Mail, app of stuur me een berichtje op FB, ik vertel je er graag meer over.
ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER
In de nieuwe najaarseditie van de regio Leiden van For You Magazine, staat een artikel over mijn werk en praktijk, zie hieronder. Het is in verband met de komende oktobermaand/borstkankermaand een thema editie over het onderwerp (borst)kanker geworden met veel waardevolle bijdragen. De kern van wat ik doe en waarom coaching/begeleiding bij borstkanker zo belangrijk kan zijn, wordt goed samengevat in het interview. Hoe meer aandacht er is voor de (na)zorg bij borstkanker, hoe beter.
Het hele tijdschrift kun je hier lezen: https://www.foryoumagazine.nl/uitgaven/leiden/201903/
Wil je graag een exemplaar van het tijdschrift ontvangen, stuur dan even een berichtje naar info@upandupcoaching.nl.
Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.
Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.
Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.
Prof. dr. Emiel Rutgers: “Het ontstaan van borstkanker is hoofdzakelijk pech”
Op RTL4 wordt op woensdagavond de serie Topdokters uitgezonden. Deze serie geeft een kijkje in het leven van enkele top-artsen. Een van deze artsen is prof. dr. Emiel Rutgers van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hij kwam in de aflevering van deze week uitgebreid aan bod.
Zijn benadering van de ziekte borstkanker en zijn persoonlijke aandacht voor zijn patiënten raakten mij gisteren weer.
Ik kan het wel regelmatig zeggen in mijn praktijk, maar het is zoveel belangrijker als een professor in de borstkankerzorg op tv zegt dat het krijgen van borstkanker vrijwel altijd DIKKE PECH is. Dat het geen zin heeft om op zoek te gaan naar een schuldvraag. Wat als ik dit gedaan had of dat gelaten had, had ik dan misschien geen borstkanker gekregen? Het is een kwestie van pech of erfelijke belasting (en dan is het nog steeds pech). Veel meer varianten zijn er niet.
Wat mij ook raakte was hoe belangrijk hij het vindt dat er vertrouwen is tussen de arts en de patiënt. Meteen bij het eerste gesprek laat ik dit onderwerp aan de orde komen: heb je een goede relatie met je arts/behandelteam en heb je vertrouwen in hem/haar en de behandeling (gehad)? Niet zelden voel ik daarover enige aarzeling bij een cliënte. En die aarzeling mag er niet zijn. Vertrouwen in je arts en in de behandeling is cruciaal voor iedereen die in aanraking komt met de medische zorg, ook als je geraakt bent door borstkanker. Vooral zou ik bijna zeggen, want met een beetje pech ben je na de diagnose een jaar aan je behandelend arts(en) overgeleverd.
Mijn advies is dan ook altijd om je aarzelingen bespreekbaar te maken, hoe moeilijk dat ook is. Dat is een van de manieren om de regie te behouden over je behandeling en je leven.
Ik hoop dat (aankomende) artsen ook naar deze documentaire kijken, want wellicht kunnen ze er wat van leren. En dan niet alleen van de bevlogenheid en de gedrevenheid van deze artsen maar vooral van de menselijkheid en hun vertrouwenwekkende benadering. Al eerder heb ik erover geschreven dat de persoonlijke en vertrouwenwekkende benadering van mijn arts 12,5 jaar geleden wel eens mijn leven gered zou kunnen hebben en dat ik dankbaar was dat ik dit vorig studiejaar in een volle collegezaal aan 2e jaars geneeskunde studenten kon meegeven. Het verhaal van die mevrouw hoeft maar bij één student te blijven hangen ….
Ook ik zit natuurlijk boordevol goede voornemens voor het net begonnen nieuwe jaar. En een daarvan was weer (meer) naar de sportschool gaan. En zo heb ik nu alweer een aantal keren braaf mijn circuitje gedaan dat goed past bij wat mijn lijf nodig heeft. In de sportschool hangen verschillende aanmoedigende spreuken, waar ik van binnen altijd een beetje om moet lachen. Totdat ik tijdens het fietsen deze quote op de muur zag. Hij hangt er overigens al jaren, maar ik heb ‘m nooit eerder echt opgemerkt. Maar hoe waar is dit!
Als je iets bij jezelf wilt veranderen, dan ben jijzelf de enige die die verandering ook echt in gang kan zetten. Het maakt niet uit of dit gaat om afvallen, gezonder gaan leven, meer tijd voor jezelf nemen, werken aan verbetering van je levensstijl, leren omgaan met de spoken van borstkanker: alles begint bij jezelf.
De belangrijkste boodschap die ik uitdraag in mijn praktijk Up and Up Coaching is: JE MOET HET ZELF DOEN, MAAR JE HOEFT HET NIET ALLEEN TE DOEN. Maar een stap eerder is eigenlijk wat de Amerikaanse basketballspeler Michael Jordan hier zegt: YOU HAVE TO EXPECT THINGS OF YOURSELF BEFORE YOU CAN DO THEM.
Een verandering in jezelf en in je situatie kun je alleen maar voor elkaar krijgen als je in jezelf gelooft, doelen stelt en moeite doet deze te halen. Maar je hoeft het niet alleen te doen. Ook Michael Jordan had vast een goede coach…
In het voorjaar van 2017 startte ik officieel met mijn eigen praktijk Up and Up Coaching. Een website maken en online zetten was een van de vele aspecten die daarbij kwamen kijken en die nieuw voor mij waren. Gelukkig was er toen mijn goede vriend Richard Husemeier die voor mij de perfecte website creëerde en ook mede verantwoordelijk is voor de huisstijl van Up and Up Coaching. Met Richard ben ik vroeger met KLM de wereld overgevlogen en zijn enorme creativiteit is mij altijd bijgebleven. Mijn dank was dan ook groot dat Richard naast zijn drukke baan als purser voor mij de eerste website wilde maken. Ik was er superblij mee. Strak, helder, overzichtelijk maar ook zacht en persoonlijk waren de keywords. Daarbij had hij het niet altijd makkelijk met mij want iedereen die mij een beetje kent weet dat ik precies weet wat ik wil en hoe ik het wil.
Nu zijn we bijna twee jaar verder, de wet op de AVG deed zijn intrede, cookies, etc. etc. Daar was de website niet meer op berekend en daarvoor ontbrak ook de tijd van Richard. Daarom heb ik besloten een nieuwe website te laten maken door en samen met Marleen Bosch van www.marleenbosch.nl. Zij maakte ook belangeloos voor ons de website van www.boezemcafe.nl. Na een intensieve en heel prettige samenwerking kan ik nu met trots mijn nieuwe website presenteren. Hierop vind je nu ook mogelijkheden tot het publiceren van nieuwsberichten, contactformulieren, reacties achterlaten e.d.
Abonneer je hier op mijn blogs/nieuwsberichten op en blijf op de hoogte van nieuws dat te maken heeft met borstkankerzorg en mijn eigen praktijk.
2018 was voor mij een mooi jaar. Steeds meer dames vonden de weg naar mijn praktijk Up and Up Coaching en mocht ik ondersteunen/coachen. Steeds weer was ik onder de indruk van de kracht van deze dames. Vallen en weer opstaan is het devies na borstkanker, hoewel dat laatste niet altijd even makkelijk blijkt te zijn, ook al denkt je omgeving en jijzelf dat misschien wel.
Precies een jaar geleden richtte ik met Jacqueline van Parels en Oesters uit Warmond Het Boezemcafé op. http://www.boezemcafe.nl/ Dat bleek een schot in de roos te zijn. We kunnen hiermee veel dames in de regio bereiken die in een gezellige en warme omgeving een steuntje kunnen gebruiken, zowel van ons als van elkaar. Het café wordt goed bezocht en daar worden wij allebei blij van. Op 9 januari gaan we weer open!
Met veel liefde heb ik in het afgelopen jaar als vrijwilliger gewerkt bij het Scarabee Inloophuis voor kankerpatiënten in Leiden http://www.inloophuisscarabee.nl met de liefste collega’s. Daarmee zal ik zeker blijven doorgaan, er staan veel mooie dingen op stapel in het inloophuis.
Naast mijn werk en het Boezemcafé is met Scarabee voor mij de cirkel rond.
Kortom: ik ga zo door en ik wens iedereen een heel mooi en zo gezond als mogelijk 2019 toe. Ik kijk ernaar uit op verschillende manieren mijn steentje te kunnen bijdragen aan steun voor dames (en natuurlijk ook heren) die geraakt zijn door borstkanker.
Elke vrouw vindt het vervelend om de tweejaarlijkse mammografie te laten maken in ‘de bus’. Ik hoor niet anders om me heen.
Voor vrouwen die borstkanker hebben gehad bestaat de controle meestal uit een jaarlijkse mammografie, vaak tot 10 jaar na de diagnose. Een onderzoek heeft uitgewezen dat naast borstkankerzorg op maat ook gekeken moet worden naar nazorg en nacontrole op maat. Hierbij geldt ook weer: blijf in gesprek met je arts en vraag wat in jouw specifieke geval aan te raden is. Zeg daarnaast ook wat je zélf prettig zou vinden.
Op 6 oktober stond Up and Up Coaching samen met collegacoach Marga Gietman van www.gietmancoaching.nl op het jaarlijkse landelijke Borstkankersymposium in Doorn. En wat was het een geweldige dag. Niet alleen kregen we de kans om onszelf te presenteren, maar hebben we zoveel bijzondere en mooie ontmoetingen gehad met zoveel sterke en dappere vrouwen èn mannen. Wat is het Borstkankersymposium toch een prachtig initiatief voor ontmoetingen, contact en informatie via de verschillende workshops, deelnemende organisaties en niet te vergeten met elkaar. Van grote waarde voor iedereen die geraakt is door borstkanker. En wat werd er als afsluiting een geweldige en relativerende presentatie door Manon Huizing gegeven!
Borstkanker komt het meest voor in de leeftijdscategorie 60+, maar ook jonge vrouwen kunnen erdoor geraakt worden. Ik was zelf 45 jaar en ook mijn eerste gedachte na de diagnose was: hoe vertellen we dit aan onze kinderen?? Ik weet zeker dat dit ook de eerste zin was die ik uitsprak toen ik de diagnose hoorde. Die kinderen waren toen 10 en 12 jaar. Hiervoor was toentertijd geen begeleiding vanuit het ziekenhuis en wij hebben ons gevoel gevolgd…. Soms ‘tell it like it is’ en soms zorgen en onzekerheden die je hebt, achterwege laten.
Nu de tijd is verstreken en de kinderen volwassen zijn, kunnen zij vertellen dat vooral de warmte, saamhorigheid en hulp die ons gezin voelde vanuit onze naaste omgeving, hen het meeste is bijgebleven uit die periode. Dat is alleen maar iets waarop je kunt hopen.
Wat ik onlangs in een workshop over rouw en verlies en gisteren ook weer in een cursus heb geleerd, is dat openheid naar kinderen toe goed is, ook bij (heel) jonge kinderen. Het is daarbij heel belangrijk je informatieverstrekking aan te passen aan de leeftijd van de kinderen. Een jonge cliënte in mijn praktijk heeft de termen ‘toverdrank’ voor chemo bedacht en ‘toverstralen’ voor bestraling. Een creatieve en mooie oplossing om nare zaken en termen wat eenvoudiger en aangenamer te vertalen naar haar jonge kinderen toe. De meeste cliënten zijn wat ouder en spreken volwassentaal met hun kinderen. Maar dan nog kan het lastig zijn te bepalen wat je deelt en laat zien en wat niet.
Voor heel jonge kinderen is door een moeder de Chemokalender bedacht. Hiermee kun je inzichtelijk maken voor jonge kinderen wanneer een behandeling moet gebeuren en hoe mama zich voelt. Eigenlijk heel simpel en tegelijk ook heel effectief. Sowieso handig, ook voor ‘grote’ mensen, dan hoef je niet iedere keer uit te leggen hoe je je die dag voelt! In onderstaand bericht kun je lezen over de Chemokalender en deze ook downloaden en printen.
We gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat onze website zo soepel mogelijk draait. Als je doorgaat met het gebruiken van de website, gaan we er vanuit dat je ermee instemt.OkPrivacy policy
Bij Inloophuis Scarabee komt 1 x per maand een groep jonge vrouwen bij elkaar met in ieder geval één gemeenschappelijke deler: ze zijn allemaal geraakt door kanker. Vervolgens ontdekken ze tijdens deze avonden door met elkaar hun ervaringen te delen, dat ze veel meer overeenkomsten hebben. Dat ze min of meer allemaal tegen dezelfde zaken aanlopen in hun gezin, werk, relatie(s), omgeving. Dat groeit vaak uit tot een band en zelfs tot vriendschappen. Zo zijn Cynthia en Cecilia goed bevriend met elkaar geraakt. Ze hebben elkaar bij Inloophuis Scarabee ontmoet en vertellen hun 
