HERKENBAAR?

Regelmatig deelt de BVN een verhaal van een borstkankerpatiënt in ’40 gezichten van borstkanker’. De meest recente, nr. 9 in de reeks had zoveel punten die ik herkende vanuit mijn recente ervaringen als coach bij borstkanker. Het artikel geeft meteen ook aan hoe veelomvattend de diagnose borstkanker kan zijn en hoeveel erop je afkomt. Dit is het verhaal van één patiënte, maar eigenlijk het verhaal van zovelen. Zij geeft aan wat er zoal op haar afkwam na de diagnose:

– De ingewikkelde ‘shared decision’ over heel belangrijke zaken zoals chemo of operatie die vaak bij de patiënt wordt neergelegd, zonder voldoende begeleiding vanuit de arts.
– De acute veranderingen in de geplande behandeling door het coronavirus en de extra onzekerheden die dat met zich meebrengt
– Niet voldoende vertrouwen voelen bij je arts en op zoek gaan naar een second opinion en ander ziekenhuis
– Het volgen van je intuitie
– Hoe bespreek je het onderwerp borstkanker met je kinderen?
– Leren omgaan met angsten en onzerheden
– Je moet gaan verwerken dat je borstkankerpatient bent
– Je hebt het gevoeld dat je de regie over je leven verliest
– “Hoewel iedereen met je meeleeft op afstand, voelde ik me wel een beetje eenzaam”

Lees hier https://borstkanker.nl/nl/40-gezichten-ingeborg het hele verhaal van Ingeborg

Het is heel hard werken om jezelf en je leven overeind te houden na de diagnose borstkanker. Tijdens de behandelingen krijg je veel aandacht en structuur vanuit het ziekenhuis. Na de behandelingen sta je er alleen voor. En dan komt alles wat je hebt meegemaakt plus het fysieke en psychische herstelproces in volle vaart op je af. Of, zoals een oncoloog laatst tijdens een cliënte zei: “Dan begint het pas.” Hij snapt het. Ik ook. Je moet het zelf doen maar je hoeft het niet alleen te doen.

BORSTKANKER, CHEMO’S, VERMINDERDE WEERSTAND, CORONAVIRUS…… DR. GOOGLE


Heb ik door mijn borstkankerverleden en doordat ik chemotherapie heb ondergaan een verminderde weerstand gekregen? Heb ik hierdoor dus meer kans om met het coronavirus besmet te raken? Deze vragen spookten al een aantal dagen door mijn hoofd en ik merkte dat het mij extra onzeker maakte in dit corona-tijdperk. Dus deed ik wat ik ook als tip aan mijn cliënten meegeef als je met medische onzekerheden over (de gevolgen van) borstkanker rondloopt. Ik heb geen advies gevraagd aan Dr. Google. Op Google vind je alleen algemene informatie, die dus niet specifiek over jou gaat. Of je vindt informatie die verstrekt wordt door individuen en die dus óók niet over jou gaat. Je bent op zoek naar bevestiging, maar wat je eigenlijk vaak krijgt bij Dr. Google is nóg meer onzekerheid en angst.

De informatie die je oppikt via Google gaat niet over jou of jouw specifieke situatie. Daarvoor kun je maar bij één persoon of instantie terecht en dat is je behandelend arts, verpleegkundige of casemanager.

Dus heb ik ‘mijn’ onvolprezen oncoloog gebeld. Hij kent mijn dossier tenslotte al ruim 13 jaar en voert alle controles uit. Hij belde binnen een paar uur terug en kon mij in mijn specifieke geval gerust stellen.

Loop je met soortgelijke of met andere vragen rond m.b.t. jouw specifieke situatie rondom borstkanker? Ga niet een potje zitten googelen, we zitten in deze tijd toch al teveel achter de computer. Bereid je vragen en het telefoongesprek goed voor en laat een terugbelverzoek bij je arts neerleggen om deze vragen met hem/haar te bespreken. Je kunt gerustgesteld worden of tips/adviezen krijgen wat JIJ in JOUW situatie het beste kunt doen of juist niet hoeft te laten.

Dit geldt eigenlijk altijd, maar zeker in deze tijd, nu er al zoveel onzekerheden plotseling ons leven zijn binnengekomen.

DOKTER, KUNT U DIT?

Dat vroeg ik op 20 juli 2006 aan de oncoloog toen hij mij vertelde dat ik borstkanker had. Hij legde ons uit welke vorm, welke graad etc. ik had en wat het behandelplan was. Het was goed mis, dat drong tot mij door, maar de details ontgingen mij op dat moment.
Mijn eerste reactie was: hoe moet ik dit de kinderen vertellen? Mijn tweede reactie was meteen de vraag: Kunt u dit behandelen of kan ik beter naar een ander, gespecialiseerd ziekenhuis gaan? Hij legde het gesprek stil, keek mij heel doordringend aan en zei: “Ja, dat kan ik. Voor mij is dit helaas routine.” Dat was voldoende voor mij. Nooit meer heb ik getwijfeld aan de behandeling of aan zijn oordeel. Dat wil niet zeggen dat ik niet kritisch ben gebleven, maar zijn antwoord op mijn vele vragen, tot de dag van vandaag, was altijd voldoende voor mij. En toen ik, in overleg met hem, in een ander ziekenhuis meer antwoorden zocht over de duur van de hormoontherapie, vroeg hij mij die arts de hartelijke groeten te doen en bespraken we samen de uitslagen.

Een van de eerste vragen die ik stel als ik een nieuw cliënte ontvang is: Heb je vertrouwen in de behandeling en in je behandelaar(s)? Vertrouwen in je medisch traject vormt het fundament voor hoe je omgaat met de diagnose kanker. Twijfels hebben over de diagnose, de behandeling of wat dan ook op het medische vlak maakt dat je op drijfzand leeft en dat staat je fysieke en geestelijke herstel in de weg.

Daarom ben ik blij dat er steeds meer publiciteit is voor het feit dat het heel gewoon is je eigen ziekenhuis te kiezen, om een andere arts te vragen of een second opinion aan te vragen. Als je een stuk eigen regie kunt behouden in het behandeltraject, zal het ook bijdragen aan je geestelijk welzijn. Lees hier het artikel van vandaag in het AD.

“Een second opinion vragen is bij kanker helemaal niet raar. Toch zijn er maar weinig mensen die erom vragen.”

KANKERPATIENTEN WORDEN NIET ALTIJD DOORVERWEZEN ALS DAT NODIG IS

Wist je dat een arts een meldingsplicht heeft als hij/zij weet dat een ander ziekenhuis meer gespecialiseerd is in de behandeling die je wellicht nodig hebt? De patiënt moet daarvan op de hoogte worden gesteld zodat er een betere keuze kan worden gemaakt door hem/haar. En wat als dat niet gemeld wordt? Hoe kom je er dan achter dat je ergens anders wellicht een betere behandeling had kunnen krijgen? Omdat dit zoveel voorkomt, hebben wij hier tijdens de presentatie over Lekker in je vel komen na borstkanker op 16 oktober jl. uitgebreid aandacht aan geschonken (voor meer informatie: info@upandupcoaching.nl).

Het is goed dat er nu aandacht voor dit probleem is op regeringsniveau. In de periode dat je moet omgaan met de diagnose (borst)kanker zou je er volledig op moeten kunnen vertrouwen dat de behandeling die wordt voorgesteld ook absoluut de beste voor jou is. Je zou niet zelf nog eens op zoek moeten gaan of dat wel het geval is. Helaas blijkt dit toch vaak nodig. Hoe houd je de regie in zo’n situatie? In mijn praktijk heb ik al veel cliënten begeleid in het aanvragen van een second opinion of het veranderen van arts of ziekenhuis. En dat allemaal met één doel: vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling is het fundament dat je nodig hebt om de diagnose, en de gevolgen daarvan op de korte maar ook de lange termijn te kunnen verwerken.

Je moet het zelf doen, maar je hoeft het niet alleen te doen.

Kijk hier de uitzending van Editie NL van 1 november jl. over dit item terug.

PRESENTATIE HOE KOM JE WEER LEKKER IN JE VEL NA BORSTKANKER?

In de oktobermaand waarin traditiegetrouw extra aandacht aan borstkanker en de gevolgen daarvan wordt besteed, mag ik samen met klinisch psycholoog dr. Maja Stulemeijer, klinisch psycholoog bij Fortagroep De Vruchtenburg, bij  Inloophuis Scarabee in Leiden een presentatie geven over hoe je weer lekker in je vel komt na borstkanker. Op maandagavond 21 oktober a.s. om 19.30 u. vindt een Café Scarabee Special avond plaats over dit thema.

Het zal een informatieve en soms ook interactieve avond worden over de zichtbare en onzichtbare sporen die borstkanker en de behandelingen hebben achtergelaten. Wij zullen die avond tools aanreiken hoe je hiermee kunt omgaan. Je zult veel herkenning en erkenning vinden op dit gebied. Enkele thema’s die aan de orde zullen komen zijn:

– Het belang van vertrouwen hebben of krijgen in je behandeling en in je arts(en)
– Hoe ga je om met lichamelijke beperkingen en vermoeidheid?
– Hoe ga je om met de veranderingen in jezelf en in je relatie(s)?
– Leren hanteren van de angst voor terugkeer van kanker

De gastvrouwen van Scarabee verwelkomen de gasten op deze avond vanaf 19.15 u. met koffie, thee en iets lekkers. Voor iedereen staat, vanwege het speciale karakter van deze avond, na afloop een mooie goodiebag klaar. De avond is bedoeld voor mensen die zelf te maken hebben gehad met borstkanker, maar ook in bredere zin voor partners, naasten en iedereen die vragen heeft op dit gebied. De avond is gratis, maar graag wel even doorgeven als je komt en met hoeveel personen.

– Voor wie: Iedereen die te maken heeft (gehad) met borstkanker en daar vragen over heeft
– Door wie: Maja Stulemeijer en Jacqueline Eenens
– Waar: Scarabee Inloophuis, Oude Vest 17, 2312 XP Leiden
– Parkeren: aan de gracht op de Oude Vest of dichtbij in parkeergarage Lammermarkt
– Kosten: geen
– Aanmelden: bij Scarabee info@inloophuisscarabee.nl of 0655413824
– Wanneer: maandag 21 oktober a.s. van 19.30 – 21.00 u. De koffie staat klaar vanaf 19.15 uur.

WELKOM op 21 oktober a.s., we gaan er een mooie avond van maken!

WAT DOET ANGST NA BORSTKANKER MET JE EN HOE KUN JE DAARMEE LEREN OMGAAN?

Vandaag verscheen een onderzoek gedaan door de Borstkankervereniging Nederland onder ruim 600 vrouwen die geconfronteerd werden met de diagnose borstkanker. 9 van de 10 vrouwen (90%!!) gaf aan regelmatig geconfronteerd te worden met angst. Angst dat de ziekte terugkeert, angst voor uitzaaiingen, angst dat ze aan borstkanker zullen overlijden. Klik hier voor het onderzoek: https://borstkanker.nl/…/aandacht-voor-angst-bij-borstkanke….

Onlangs volgde ik de training ‘Angst na kanker’’gegeven door Coen Völker. Het was een intensieve en heel waardevolle training. Zijn boek ‘Angst na kanker’ (samen geschreven met Jan Verhulst) had ik met veel interesse gelezen en gebruik ik al enige tijd in mijn praktijk. Ik raad vaak aan mijn cliënten aan om het boek te lezen en ook om het te laten lezen door hun eventuele partner. Niet alleen geeft het een heldere uitleg over wat angst nou precies is en waar het vandaan komt, maar ook wat het met je doet. Daarnaast staan de schrijvers ook stil bij het effect van de diagnose kanker en de daarbij vaak voorkomende angstgevoelens op de patiënt én op de omgeving. We zien vaak dat de patiënt deze angst voor zichzelf houdt en de omgeving er niet mee wil belasten. Zelfs in het ziekenhuis wordt er vaak niet naar gevraagd, wellicht met het idee ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Daarbij wordt het helaas, als je het al benoemt, vaak ook als zodanig afgedaan in het ziekenhuis of in je omgeving. Maar het hoeft er helemaal niet bij te horen.

Het ingewikkelde is dat angstgevoelens vaak optreden als de behandelingen voorbij zijn en je weer langzaamaan wordt losgelaten door het ziekenhuis. Voor jezelf maar ook voor je omgeving ontstaat dan het gevoel dat alles nu weer zo snel mogelijk bij het oude wordt. Maar helaas gaat het zelden zo makkelijk. Er ontstaat juist dan vaak een proces van leren omgaan met je 2.0 versie, met je nieuwe lichaam en geest. En daarvan kunnen angstgevoelens deel gaan uitmaken, wat dus heel gewoon is, zoals het onderzoek van de BVN en het boek Angst na kanker ook aangeeft.

Een opmerking die helaas regelmatig wordt gehoord als je benoemt dat je met angstgevoelens na kanker te kampen hebt is: ‘Ah joh, ik kan toch ook onder de bus komen en morgen dood zijn’. Jaja, ook ik heb ‘m al een paar keer voorbij horen komen! Vrijwel altijd goed bedoeld als (onhandige) geruststelling, maar niet erg tactisch of zinvol. Bij een (ex-)kankerpatiënt is na de diagnose het vertrouwen in het lichaam helemaal verdwenen, de kanker lijkt vanaf nu op de loer te liggen. En tegelijkertijd kun je ook nog eens onder de bus komen! Dat is op z’n minst dubbele pech…

Het is goed dat er aandacht is voor angst na kanker. Alleen al het feit dat het erkend en benoemt wordt, dat het er mag zijn, is een grote stap in het aanpakken ervan. Benoem het en laat je helpen als je geconfronteerd wordt met angst na (borst)kanker. Er is zoveel mogelijk op dit gebied en zoveel winst te behalen voor de patiënt. De angst wegtoveren is niet mogelijk maar ermee te leren leven wel degelijk. Vanuit mijn praktijk kan ik je daarmee concreet helpen in een op maat gemaakt traject waarin je leert omgaan met je angst voor (de terugkeer van) kanker. Mail, app of stuur me een berichtje op FB, ik vertel je er graag meer over.

 

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

ONDERSTEUNING BIJ BORSTKANKER: HET HELPT JE ZOVEEL VERDER

In de nieuwe najaarseditie van de regio Leiden van For You Magazine, staat een artikel over mijn werk en praktijk, zie hieronder. Het is in verband met de komende oktobermaand/borstkankermaand een thema editie over het onderwerp (borst)kanker geworden met veel waardevolle bijdragen. De kern van wat ik doe en waarom coaching/begeleiding bij borstkanker zo belangrijk kan zijn, wordt goed samengevat in het interview. Hoe meer aandacht er is voor de (na)zorg bij borstkanker, hoe beter.
Het hele tijdschrift kun je hier lezen: https://www.foryoumagazine.nl/uitgaven/leiden/201903/

Wil je graag een exemplaar van het tijdschrift ontvangen, stuur dan even een berichtje naar info@upandupcoaching.nl.

STERKE VROUWEN

                    

 

Iedere keer als ik een vrouw ontmoet die borstkanker heeft (gehad) word ik geraakt door de moed en kracht die ik in haar zie. Vandaar dat ik ook zo trots ben dat ik van de Leidse Kunstenaar Casper Faassen  het schilderij ‘Lisa’ dat bij ons al heel lang aan de muur hangt, mag gebruiken als het logo van mijn praktijk Up and Up Coaching. Lisa vertegenwoordigt in mijn ogen een sterke vrouw. Enigszins beschadigd, maar sterk overeind.

Het traject dat volgt na de grote klap van de diagnose borstkanker wordt vaak gevolgd door tegenslag na tegenslag. Toch lukt het de vrouwen iedere keer weer om de kracht terug te vinden, de bakens te verzetten, moed te verzamelen en weer door te gaan.

Een klein (of eigenlijk heel groot) voorbeeld uit mijn praktijk is een jonge vrouw met jonge kinderen. Voor de meeste (ex-)borstkankerpatiënten is onderstaand lijstje heel herkenbaar. Maar even voor degenen die gelukkig onbekend zijn met borstkanker. Stel je eens voor dat je in anderhalf jaar tijd te maken krijgt met:

– Diagnose borstkanker
– Chemotherapie met alle mogelijke bijwerkingen zoals
– Haarverlies
– Operatie (amputatie)
– Bestralingen
– Hormoonkuur
– Toch maar andere hormoonkuur
– Opkrabbelen
– Borstreconstructie d.m.v. een dubbele diepflap (8 u. durende operatie)
– Weer opkrabbelen en dan…
– Vol goede moed weer verder

Maar intussen ook nog:
– Zoveel mogelijk de regie in eigen handen houden en
– Van ziekenhuis veranderen
– Omgaan met tegenslagen en dieptepunten
– Een eigen bedrijfje opstarten
– Een jong gezin runnen
– Van het leven genieten

Het is bijzonder om deze dame en zoveel andere vrouwen, sterk of even iets minder sterk (want dat mag ook en is meer dan normaal) te mogen begeleiden en te helpen om iedere keer weer hun kracht te vinden.

Ik word daar zelf ook weer een beetje sterker van.

Klik hier voor meer informatie over Casper Faassen: www.casperfaassen.com.

“JE BENT KLAAR DUS JE KUNT WEER DOORGAAN MET JE OUDE LEVEN”

 

Dit wordt in het interview op NPO Radio 1 van vandaag (13 mei (https://www.nporadio1.nl/nieuws-en-co vanaf 17.40 u.) gezegd door een ex-borstkankerpatiënte. Zij noemt dit als een van de grootste misverstanden waarmee iemand na de behandelingen voor borstkanker mee te maken kan krijgen. Dit interview en onderstaand artikel in de diverse media van vandaag geeft nog een keer aan dat heel veel vrouwen (93%!!) na hun behandeling blijvend kampen met gezondheidsklachten zoals neuropathie, energieverlies, vermoeidheid, vergeetachtigheid. De nazorg blijft achter op de behoefte van de patiënten.
Het is een van de meest besproken onderwerpen onder vrouwen die de behandeling hebben doorstaan en de draad weer proberen op te pakken. Of zoals de geïnterviewde zegt:”Het laatste gesprek na het behandelingstraject in het ziekenhuis moet gaan over het volgende traject, nl. het verwerkingstraject. Niemand bereidt je daarop voor. Het is een heel eenzaam traject. De verwerking begint dan pas.”

https://nos.nl/artikel/2284399-veel-vrouwen-kampen-na-borstkankerbehandeling-met-gezondheidsklachten.html

PIEKEREN IS DE VERKEERDE KANT OP FANTASEREN

Jaren geleden al luisterde onze zoon tijdens lange autoritten naar podcasts over van alles en nog wat. Inmiddels is het interview-om-naar-te-luisteren een veelgebruikt medium om informatie te ontvangen. Ik luister graag naar de podcasts van Albert Sonnevelt, psycholoog en specialist op het gebied van stress en vitaliteit. Laatst hoorde ik er een over “Piekeren”:  https://podcasts.apple.com/…/7-stoppen-met-pi…/id1455149739…

Hoewel de podcasts van Sonnevelt vooral gericht zijn op ondernemers, zijn ze ook waardevol voor ‘gewone’ mensen of nog specifieker, b.v. voor mensen die te kampen hebben met piekergedachten na kanker. Want hoe houd je negatieve gedachtes buiten de deur als je voor je gevoel er veel reden toe hebt? De mens is tenslote angstgedreven en van nature gewend voortdurend gevaar in de gaten te houden. Met de diagnose kanker heeft dat gevaar concreet intrede in je leven gedaan.

De podcast bevat veel waardevolle tips over hoe je piekeren te lijf kunt gaan (heb je b.v. ooit gehoord van het inlassen van een ‘piekerkwartiertje’?)

Enkele zinnen uit de podcast:
– 60-70% van onze gedachtes zijn negatief
– Piekeren wordt gevoed door angst.
– Stoppen met denken is onmogelijk maar je kunt wel leren omgaan met negatieve gedachtes
– Piekeren is de verkeerde kant op fantaseren
– Focus je op het positieve. Bedenk: wat geeft mij houvast?
– Het omslagpunt in piekeren is progressie.

Gun jezelf een kwartiertje in de trein, auto of gewoon thuis om naar deze podcast te luisteren, je hebt er vast iets aan. En dat geldt eigenlijk voor iedereen.

‘NAZORG KANKERPATIENTEN SCHIET ERNSTIG TEKORT”

Het is goed dat er weer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp en tegelijk is het al lang geen nieuws meer. Nazorg voor kankerpatiënten blijft tekort schieten. lhttps://nos.nl/artikel/2280060-nazorg-ex-kankerpatienten-schiet-ernstig-tekort.html
Uit het onderzoek van het IKF en het NFK-kanker dat vandaag is gepubliceerd blijkt weer eens hoe groot het aantal ex-kankerpatiënten is dat, nadat alle behandelingen zijn afgerond, last blijft houden van de late gevolgen van kanker en de behandeling. Dit kan zich o.a. manifesteren op fysiek, mentaal, werkgerelateerd of financieel gebied.

Jaren geleden heb ik dit probleem al aan de mammacare afdeling van het ziekenhuis aangegeven met de vraag: Waarom wordt er niet standaard een afspraak ingepland b.v. 6 weken na de laatste behandeling waarin drie vragen centraal staan: Hoe gaat het met je? Is er iets waar je tegenaan loopt? Wat heb je nodig? Ik heb hier toen eigenlijk geen antwoord op gekregen. Er zou mijns inziens niet geschroomd moeten worden om door te verwijzen naar aanvullende zorg buiten de ziekenhuismuren. Dat kan toch niet zo ingewikkeld zijn? Pro actief handelen vanuit het ziekenhuis is veel effectiever dan patiënten uitwuiven met de woorden: “U kunt ons altijd bellen als er iets is.” Ex-patiënten gaan nu vaak zelf op zoek naar aanvullende zorg. Een doorverwijzing vanuit het ziekenhuis naar aanvullende zorg zoals fysiotherapie in allerlei specifieke vormen, begeleiding voor de kinderen, coaching, is voor de patiënt veiliger en ook makkelijker.

Ruim 10 jaar geleden heb ik mij, afgezien van de jaarlijkse controles, zelf over deze gebrekkige nazorg verbaasd en er melding van gemaakt in het ziekenhuis. Er is helaas niet veel veranderd. Ik hoor bijna dagelijks in mijn werk dat patiënten na hun behandeling in een zwart gat vallen en tegen naweeën van de behandeling aanlopen waarmee ze geen raad weten. Gelukkig kan de kankerzorg steeds verbeterd worden maar verbetering van de nazorg loopt hierop helaas achter. Ik zal mij vanuit mijn praktijk hiervoor blijven inzetten.

WAT MAAKT IEMAND TOT EEN TOPDOKTER?

Prof. dr. Emiel Rutgers: “Het ontstaan van borstkanker is hoofdzakelijk pech”

Op RTL4 wordt op woensdagavond de serie Topdokters uitgezonden. Deze serie geeft een kijkje in het leven van enkele top-artsen. Een van deze artsen is prof. dr. Emiel Rutgers van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis. Hij kwam in de aflevering van deze week uitgebreid aan bod.
Zijn benadering van de ziekte borstkanker en zijn persoonlijke aandacht voor zijn patiënten raakten mij gisteren weer.
Ik kan het wel regelmatig zeggen in mijn praktijk, maar het is zoveel belangrijker als een professor in de borstkankerzorg op tv zegt dat het krijgen van borstkanker vrijwel altijd DIKKE PECH is. Dat het geen zin heeft om op zoek te gaan naar een schuldvraag. Wat als ik dit gedaan had of dat gelaten had, had ik dan misschien geen borstkanker gekregen? Het is een kwestie van pech of erfelijke belasting (en dan is het nog steeds pech). Veel meer varianten zijn er niet.

Wat mij ook raakte was hoe belangrijk hij het vindt dat er vertrouwen is tussen de arts en de patiënt. Meteen bij het eerste gesprek laat ik dit onderwerp aan de orde komen: heb je een goede relatie met je arts/behandelteam en heb je vertrouwen in hem/haar en de behandeling (gehad)? Niet zelden voel ik daarover enige aarzeling bij een cliënte. En die aarzeling mag er niet zijn. Vertrouwen in je arts en in de behandeling is cruciaal voor iedereen die in aanraking komt met de medische zorg, ook als je geraakt bent door borstkanker. Vooral zou ik bijna zeggen, want met een beetje pech ben je na de diagnose een jaar aan je behandelend arts(en) overgeleverd.
Mijn advies is dan ook altijd om je aarzelingen bespreekbaar te maken, hoe moeilijk dat ook is. Dat is een van de manieren om de regie te behouden over je behandeling en je leven.

Ik hoop dat (aankomende) artsen ook naar deze documentaire kijken, want wellicht kunnen ze er wat van leren. En dan niet alleen van de bevlogenheid en de gedrevenheid van deze artsen maar vooral van de menselijkheid en hun vertrouwenwekkende benadering. Al eerder heb ik erover geschreven dat de persoonlijke en vertrouwenwekkende benadering van mijn arts 12,5 jaar geleden wel eens mijn leven gered zou kunnen hebben en dat ik dankbaar was dat ik dit vorig studiejaar in een volle collegezaal aan 2e jaars geneeskunde studenten kon meegeven. Het verhaal van die mevrouw hoeft maar bij één student te blijven hangen ….

https://www.linda.nl/nieuws/fragmentgemist/topdokters-rtl4-borstkanker/

MEID….. WAT VERVEEEEELEND VOOR JE!”

Vorige week is de nieuwe Linda uitgekomen met als thema (Eén op de drie vrouwen krijgt) Kanker. Er staan veel indrukwekkende verhalen in over vrouwen die geraakt zijn door kanker.
Ik hoor zo vaak in mijn werk dat mensen die kanker hebben (gehad) worden geconfronteerd met vervelende of tenminste onverwachte reacties uit hun omgeving. Niet zelden worden er door bekenden omweggetjes in b.v. de supermarkt of op het schoolplein gemaakt om een ontmoeting te vermijden met iemand die kanker heeft. Hoewel er meestal begrip bij de patiënt is dat niet iedereen er even goed mee kan omgaan als je ziek bent, blijft het wel pijnlijk dit te moeten meemaken.

Ik heb zelf ook meegemaakt dat een kennis die mij met heel kort haar zag en blijkbaar niet wist waardoor dat kwam, snel doorliep en mij alleen kort groette, terwijl er voorheen altijd volop tijd was voor een praatje. Toen ik haar later weer tegenkwam, zei ze: “Joh, ik dacht al toen ik je de vorige keer had gezien, wat is er toch met haar haar gebeurd? Toen heb ik eens rondgevraagd in het dorp en toen hoorde ik dat je borstkanker hebt gehad. Meid …. wat verveeeeelend voor je!! We moeten snel weer eens koffiedrinken.” En weg was ze weer.
Kijk, om dit soort gebeurtenissen te vermijden is het goed dat er geschreven wordt over kanker en over hoeveel het voorkomt. Maar ook over hoe het is om erdoorheen te moeten gaan. En wat het met iemand doet, ook later als alles achter de rug is. Gewoon, om wat meer begrip te kweken, zodat onhandige (maar ook soms goed bedoelde) opmerkingen achterwege blijven. Dus chapeau dat de Linda dit niet zo sexy onderwerp heeft opgepakt!

En die kennis? Nooit meer koffie mee gedronken, maar dat zal niemand verbazen.

Waarom Wereldkankerdag?

4 februari is het Wereldkankerdag. Ieder jaar wordt op deze dag extra aandacht gevraagd voor de impact van de ziekte kanker. Het thema van dit jaar is ‘late gevolgen’. Ik ben heel blij dat daar de aandacht specifiek naar uitgaat. Het zijn vooral de late gevolgen van de diagnose kanker en de behandeling(en) die onderschat kunnen worden, zowel door de patiënt als door de (naaste) omgeving. Na de behandeling wil iedereen, inclusief de patiënt, het liefst overgaan tot de gewone orde van de dag, maar vaak komt dan het besef dat het leven niet meer zo gewoon is als het was. Want voordat kanker je raakte had je niet te maken met extreme vermoeidheid, angsten, relationele problemen of verminderde concentratie. En nu opeens wel… En wie zit erop te wachten dat je dat vertelt, zeker als je het zelf nog niet een plek hebt gegeven? Het is een van de meest besproken onderwerpen in mijn praktijk. De opmaat naar een 2.0 versie van jezelf. Niet beter, niet slechter, maar anders.

Kijk eens op de website van Wereldkankerdag www.wereldkankerdag.nl welke activiteiten er in jouw omgeving plaatsvinden. Ik ben zondag 3 februari aanwezig op de open dag van Inloophuis Scarabee en ontvang daar graag van 14.00-17.00 u. bezoekers die kennis willen komen maken met ons inloophuis en alle activiteiten.

Het begint bij jezelf….maar ook Michael Jordan had vast een goede coach

Ook ik zit natuurlijk boordevol goede voornemens voor het net begonnen nieuwe jaar. En een daarvan was weer (meer) naar de sportschool gaan. En zo heb ik nu alweer een aantal keren braaf mijn circuitje gedaan dat goed past bij wat mijn lijf nodig heeft. In de sportschool hangen verschillende aanmoedigende spreuken, waar ik van binnen altijd een beetje om moet lachen. Totdat ik tijdens het fietsen deze quote op de muur zag. Hij hangt er overigens al jaren, maar ik heb ‘m nooit eerder echt opgemerkt. Maar hoe waar is dit!

Als je iets bij jezelf wilt veranderen, dan ben jijzelf de enige die die verandering ook echt in gang kan zetten. Het maakt niet uit of dit gaat om afvallen, gezonder gaan leven, meer tijd voor jezelf nemen, werken aan verbetering van je levensstijl, leren omgaan met de spoken van borstkanker: alles begint bij jezelf.

De belangrijkste boodschap die ik uitdraag in mijn praktijk Up and Up Coaching is: JE MOET HET ZELF DOEN, MAAR JE HOEFT HET NIET ALLEEN TE DOEN. Maar een stap eerder is eigenlijk wat de Amerikaanse basketballspeler Michael Jordan hier zegt: YOU HAVE TO EXPECT THINGS OF YOURSELF BEFORE YOU CAN DO THEM.
Een verandering in jezelf en in je situatie kun je alleen maar voor elkaar krijgen als je in jezelf gelooft, doelen stelt en moeite doet deze te halen. Maar je hoeft het niet alleen te doen. Ook Michael Jordan had vast een goede coach…

Nieuw jaar – Nieuw ronde, nieuwe kansen – Nieuwe website!

In het voorjaar van 2017 startte ik officieel met mijn eigen praktijk Up and Up Coaching. Een website maken en online zetten was een van de vele aspecten die daarbij kwamen kijken en die nieuw voor mij waren. Gelukkig was er toen mijn goede vriend Richard Husemeier die voor mij de perfecte website creëerde en ook mede verantwoordelijk is voor de huisstijl van Up and Up Coaching. Met Richard ben ik vroeger met KLM de wereld overgevlogen en zijn enorme creativiteit is mij altijd bijgebleven. Mijn dank was dan ook groot dat Richard naast zijn drukke baan als purser voor mij de eerste website wilde maken. Ik was er superblij mee. Strak, helder, overzichtelijk maar ook zacht en persoonlijk waren de keywords. Daarbij had hij het niet altijd makkelijk met mij want iedereen die mij een beetje kent weet dat ik precies weet wat ik wil en hoe ik het wil.

Nu zijn we bijna twee jaar verder, de wet op de AVG deed zijn intrede, cookies, etc. etc. Daar was de website niet meer op berekend en daarvoor ontbrak ook de tijd van Richard. Daarom heb ik besloten een nieuwe website te laten maken door en samen met Marleen Bosch van www.marleenbosch.nl. Zij maakte ook belangeloos voor ons de website van www.boezemcafe.nl. Na een intensieve en heel prettige samenwerking kan ik nu met trots mijn nieuwe website presenteren. Hierop vind je nu ook mogelijkheden tot het publiceren van nieuwsberichten, contactformulieren, reacties achterlaten e.d.

Abonneer je hier op mijn blogs/nieuwsberichten op en blijf op de hoogte van nieuws dat te maken heeft met borstkankerzorg en mijn eigen praktijk.

Up and Up Coaching in 2018, op naar 2019!

2018 was voor mij een mooi jaar. Steeds meer dames vonden de weg naar mijn praktijk Up and Up Coaching en mocht ik ondersteunen/coachen. Steeds weer was ik onder de indruk van de kracht van deze dames. Vallen en weer opstaan is het devies na borstkanker, hoewel dat laatste niet altijd even makkelijk blijkt te zijn, ook al denkt je omgeving en jijzelf dat misschien wel.

Precies een jaar geleden richtte ik met Jacqueline van Parels en Oesters uit Warmond Het Boezemcafé op. http://www.boezemcafe.nl/ Dat bleek een schot in de roos te zijn. We kunnen hiermee veel dames in de regio bereiken die in een gezellige en warme omgeving een steuntje kunnen gebruiken, zowel van ons als van elkaar. Het café wordt goed bezocht en daar worden wij allebei blij van. Op 9 januari gaan we weer open!
Met veel liefde heb ik in het afgelopen jaar als vrijwilliger gewerkt bij het Scarabee Inloophuis voor kankerpatiënten in Leiden http://www.inloophuisscarabee.nl met de liefste collega’s. Daarmee zal ik zeker blijven doorgaan, er staan veel mooie dingen op stapel in het inloophuis.
Naast mijn werk en het Boezemcafé is met Scarabee voor mij de cirkel rond.

Kortom: ik ga zo door en ik wens iedereen een heel mooi en zo gezond als mogelijk 2019 toe. Ik kijk ernaar uit op verschillende manieren mijn steentje te kunnen bijdragen aan steun voor dames (en natuurlijk ook heren) die geraakt zijn door borstkanker.

Nazorg en controles na borstkanker

Elke vrouw vindt het vervelend om de tweejaarlijkse mammografie te laten maken in ‘de bus’. Ik hoor niet anders om me heen.
Voor vrouwen die borstkanker hebben gehad bestaat de controle meestal uit een jaarlijkse mammografie, vaak tot 10 jaar na de diagnose. Een onderzoek heeft uitgewezen dat naast borstkankerzorg op maat ook gekeken moet worden naar nazorg en nacontrole op maat. Hierbij geldt ook weer: blijf in gesprek met je arts en vraag wat in jouw specifieke geval aan te raden is. Zeg daarnaast ook wat je zélf prettig zou vinden.

Kankerzorg op maat – TROUW 7 november 2018

Borstkankersymposium 2018

 

Op 6 oktober stond Up and Up Coaching samen met collegacoach Marga Gietman van www.gietmancoaching.nl op het jaarlijkse landelijke Borstkankersymposium in Doorn. En wat was het een geweldige dag. Niet alleen kregen we de kans om onszelf te presenteren, maar hebben we zoveel bijzondere en mooie ontmoetingen gehad met zoveel sterke en dappere vrouwen èn mannen. Wat is het Borstkankersymposium toch een prachtig initiatief voor ontmoetingen, contact en informatie via de verschillende workshops, deelnemende organisaties en niet te vergeten met elkaar. Van grote waarde voor iedereen die geraakt is door borstkanker. En wat werd er als afsluiting een geweldige en relativerende presentatie door Manon Huizing gegeven!

Hoe vertel ik het mijn kinderen?

Borstkanker komt het meest voor in de leeftijdscategorie 60+, maar ook jonge vrouwen kunnen erdoor geraakt worden. Ik was zelf 45 jaar en ook mijn eerste gedachte na de diagnose was: hoe vertellen we dit aan onze kinderen?? Ik weet zeker dat dit ook de eerste zin was die ik uitsprak toen ik de diagnose hoorde. Die kinderen waren toen 10 en 12 jaar. Hiervoor was toentertijd geen begeleiding vanuit het ziekenhuis en wij hebben ons gevoel gevolgd. Soms ‘tell it like it is’ en soms zorgen en onzekerheden die je hebt, achterwege laten.

Nu de tijd is verstreken en de kinderen volwassen zijn, kunnen zij vertellen dat vooral de warmte, saamhorigheid en hulp die ons gezin voelde vanuit onze naaste omgeving, hen het meeste is bijgebleven uit die periode. Dat is alleen maar iets waarop je kunt hopen.
Wat ik onlangs in een workshop over rouw en verlies en gisteren ook weer in een cursus heb geleerd, is dat openheid naar kinderen toe goed is, ook bij (heel) jonge kinderen. Het is daarbij heel belangrijk je informatieverstrekking aan te passen aan de leeftijd van de kinderen. Een jonge cliënte in mijn praktijk heeft de termen ‘toverdrank’ voor chemo bedacht en ‘toverstralen’ voor bestraling. Een creatieve en mooie oplossing om nare zaken en termen wat eenvoudiger en aangenamer te vertalen naar haar jonge kinderen toe. De meeste cliënten zijn wat ouder en spreken volwassentaal met hun kinderen. Maar dan nog kan het lastig zijn te bepalen wat je deelt en laat zien en wat niet.

Voor heel jonge kinderen is door een moeder de Chemokalender bedacht. Hiermee kun je inzichtelijk maken voor jonge kinderen wanneer een behandeling moet gebeuren en hoe mama zich voelt. Eigenlijk heel simpel en tegelijk ook heel effectief. Sowieso handig, ook voor ‘grote’ mensen, dan hoef je niet iedere keer uit te leggen hoe je je die dag voelt! In onderstaand bericht kun je lezen over de Chemokalender en deze ook downloaden en printen.

Lees het volledige artikel over de chemokalender.

“Kijk eens hoe druk ik het heb” zei de huisarts. College geven aan studenten geneeskunde

Maandag 23 oktober jl. was ik gevraagd door Dr. M. Nielsen van Klinische Genetica van het LUMC om deel te nemen aan het college Borstkanker en erfelijkheid voor de patiëntdemonstratie bij het blok Oncologie voor 2e jaars Geneeskunde Studenten aan de Universiteit Leiden.

Het was een bijzondere en interessante ervaring om voor een zaal van 150 studenten mijn verhaal van inmiddels 11 jaar geleden te vertellen, zeker in de wetenschap dat onze zoon 2 jaar geleden in hetzelfde college zat. Hij vertelde mij al eens dat ‘patiëntdemonstraties’ indruk maken op studenten omdat ze van een ervaringsdeskundige te horen krijgen hoe een ziekteproces daadwerkelijk gelopen is en ook vragen mogen stellen. Mijn insteek was, naast het vertellen van ‘mijn verhaal’, vooral om duidelijk temaken hoe groot het belang is dat een arts zorgvuldig luistert naar de patiënt en dat je door je als arts open te stellen en tijd te nemen voor de patiënt ook levens kunt redden, naast het volgen van de protocollen en therapieën.

Ik illustreerde dat aan de hand van de bij mij indertijd gemiste diagnose borstkanker door mijn toenmalige huisarts en zijn latere reactie daarop, namelijk geen. Ook na verloop van tijd en na een verzoek tot gesprek van mijn kant, kwam er geen reactie van hem. Ik vertelde de studenten dat ik mijn huisarts na maanden zelf maar eens opzocht en vroeg waarom hij eigenlijk geen contact met mij had gezocht na de gemiste diagnose en tijdens mijn forse behandeling waarover hij berichten van het ziekenhuis had ontvangen. Hij zei enkel ‘kijk eens hoe druk ik het heb’ , terwijl hij het computerscherm met afspraken naar mij toedraaide. Er ging een verontwaardigd geroezemoes door de collegezaal en ik wist dat ik mijn doel had bereikt. Ik vertelde vervolgens dat ik het, ondanks dat mijn huisarts zei dat er niets aan de hand was, zelf toch niet vertrouwde. Een andere arts bij wie ik toevallig diezelfde dag ook moest zijn voor iets heel anders, is zó toegankelijk en aardig dat ik mij vrij voelde aan hem te vragen of hij mij misschien ook even wilde onderzoeken. Hij vond dat prima en zag vervolgens wèl reden meteen alarm te slaan o.a. doordat hij zorgvuldiger onderzoek deed. Een week later lag ik op de OK en ging de trein rijden. Grote kans dat déze arts door zijn expertise, toegankelijkheid én de tijd die hij nam, mijn leven heeft gered. Hij heeft mij gedurende het hele behandelings- en genezingsproces verder terzijde gestaan. De huisartsenpraktijk hebben we verlaten.
Hopelijk denken de a.s. artsen ooit nog eens terug aan die mevrouw in het tweede jaar met dit verhaal en bedenken ze hoe belangrijk het is om zorgvuldig met hun patiënten om te gaan. En hopelijk is het tevens een illustratie voor iedereen hoe belangrijk het is je eigen gevoel te volgen als je iets niet vertrouwt in je lichaam.

En wat was misschien wel het leukste van de hele middag? Dat mijn eigen lieve privépsychologe Sanne was komen kijken naar haar moeder en trots was. Mijn eigen jonge a.s. dokter moest helaas werken.